Revista Diversidades n.º 15 Periodicidade trimestral Ano 4 Janeiro, Fevereiro e Março de 2007 Título: Autismo diferentes mundos Editorial Autismo: Comorbilidade, Diagnóstico Diferencial, Prognóstico e Intervenção Farmacológica Síndrome de Asperger - Défice de Empatia Compreender o Estudante com Síndrome de Asperger – Orientações para Professores A Sala TEACCH da Escola da Ajuda - Um ano e meio após a sua criação Clube Desportivo “Os Especiais” Legislação Livros Recomendados Formação TIC - Tecnologias de Informação e Comunicação Notícias Directora – Cecília Berta Fernandes Pereira Redacção – Serviços da Direcção Regional de Educação Especial e Reabilitação Revisão – Direcção de Serviços de Formação e Adaptações Tecnológicas Morada – Rua D. João nº 57 9054-510 Funchal Telefone: 291 705 860 Fax: 291 705870 Email – revistadiversidades@madeira-edu.pt Grafismo e Paginação – Direcção de Serviços de Formação e Adaptações Tecnológicas ISSN – 1646-1819 Impressão – O Liberal Fotos – Direcção Regional de Educação Especial e Reabilitação / Estúdio Quattro Editorial Cecília Pereira Directora Regional de Educação Especial e Reabilitação No presente número, a Revista Diversidades contempla a temática do Autismo como elemento de reflexão. Esta problemática, apontada pela literatura especializada como uma desordem neurobiológica do desenvolvimento, ao caracterizar-se por dificuldades em várias áreas, nomeadamente: comunicação, interacção social, funcionamento cognitivo, processamento sensorial e comportamento, requer um trabalho de intervenção sistemático e especializado. Num passado recente, à semelhança do que aconteceu em Portugal Continental, a Região Autónoma iniciou um novo programa de intervenção – o Modelo TEACCH – na tentativa de uma resposta inovadora às crianças com perturbações do espectro autista. Apresentamos as opiniões das pessoas mais directamente ligadas a este programa, passado um ano e meio sobre o início da experiência. Para além disso, deixamos aos nossos leitores alguns destaques de actividades realizadas em diferentes unidades orgânicas da DREER nos últimos meses. Por último, e sem esquecer os desafios que o Ano Europeu da Igualdade de Oportunidades que estamos a viver em 2007 nos lança, chamamos a atenção para duas grandes iniciativas: o Plano Nacional de Acção para a Inclusão (PNAI) e o Plano de Acção para a Integração das Pessoas com Deficiências ou Incapacidade (PAIPDI), documentos propulsores dos direitos e garantias das pessoas portadoras de necessidades especiais. Artigos Autismo: Comorbilidade, Diagnóstico Diferencial, Prognóstico e Intervenção Farmacológica Guiomar Oliveira - Médica Pediatra do Hospital Pediátrico de Coimbra Este artigo, o segundo de um grupo de outros que se lhe segue, aborda a comorbilidade no autismo. Ou seja, a co-ocorrência entre este diagnóstico e uma vasta gama de outros problemas do neurodesenvolvimento, como o défice intelectual, a epilepsia e outras perturbações neurocomportamentais. Esta é uma matéria ainda pouco debatida, de interesse crescente, que deve ser conhecida, uma vez que esta associação agrava o prognóstico e exige uma intervenção adequada. Aborda-se ainda o diagnóstico diferencial com outras patologias do neurodesenvolvimento, bem como, o prognóstico e a intervenção farmacológica nos quadros de autismo. Neste grupo de artigos, o termo autismo é usado no sentido lato, incluindo o vasto leque das perturbações do espectro do autismo. Autismo e comorbilidade No século XIX, William Little desenvolveu pela primeira vez o conceito do continuum de disfunções nas patologias do desenvolvimento. Identificou a paralisia cerebral como diagnóstico principal, quando a área do desenvolvimento mais afectada era a motora. Verificou no entanto, que a este quadro de défice motor se associava com frequência outros distúrbios do neurodesenvolvimento (cognitivos, sensoriais, emocionais...) que denunciavam uma lesão cerebral difusa, que ia para além da lesão principal localizada nas áreas motoras. A comorbilidade (co-ocorrência de duas ou mais disfunções no mesmo indivíduo) tem sido largamente estudada em algumas patologias neuropsiquiátricas da criança, de que são exemplos, a perturbação do défice de atenção e hiperactividade e a depressão. No autismo esta abordagem está ainda no início. O autismo, individualizado das outras patologias do neurodesenvolvimento pela presença de uma tríade clínica nuclear (défice na interacção social, na comunicação e no comportamento), pode ainda apresentar outros sinais e sintomas neurológicos, que partilha com diferentes entidades nosológicas. Estes distúrbios adicionais, agravam o prognóstico, exigem medidas de intervenção específicas, e podem colocar dúvidas quanto ao diagnóstico primário ou principal. Cabe à equipa de seguimento a atenção, o tempo e o conhecimento necessários para que esta comorbilidade, de que se destaca o défice intelectual, a epilepsia, os problemas de sono e outros comportamentos disruptivos, não fique oculta. Défice intelectual Todos os trabalhos são unânimes em concluir que uma taxa significativa dos indivíduos com o diagnóstico principal de autismo, também apresenta défices cognitivos. Quando se estuda amostras em que o diagnóstico de autismo obedece a critérios mais restritos, 70 a 90% dos casos apresentam um quociente intelectual inferior a 70, ao nível da deficiência mental.Nos estudos epidemiológicos mais recentes, que englobam um conceito mais alargado de autismo esta percentagem é mais reduzida. Há no entanto, concordância em considerar que todos os indivíduos com autismo manifestam algum défice cognitivo, bem como, um perfil neuropsicológico exclusivo. Deste modo, a avaliação neuropsicológica, para melhor adequação pedagógica é mandatória (este tema será aprofunda do numa publicação ulterior). Epilepsia A associação entre autismo e epilepsia foi desde logo documentada por Kanner. Posteriormente, dois estudos longitudinais das décadas de 70 e de 80, que seguiram indivíduos com autismo até à idade adulta, constataram a existência de dois picos no aparecimento de convulsões, um na infância e outro na adolescência. Foram estes, os primeiros trabalhos a proporcionar dados objectivos que aludiam para causas biológicas na base do autismo. Estes resultados têm sido replicados por outros, estimando-se que entre 7 a 14% das criança com autismo sofram de epilepsia e que a prevalência cumulativa até à idade adulta atinja valores entre os 20 e os 35%. No trabalho epidemiológico português, num grupo de crianças com autismo em idade escolar, a frequência de convulsões repetidas foi de 15.8%. Os episódios críticos, habitualmente, iniciam-se na infância em cerca de metade dos casos e nos restantes surgem no período da adolescência. Parece não existir um tipo específico de epilepsia, podendo ocorrer espasmos em flexão, epilepsia mioclónica juvenil, epilepsia parcial complexa e tónico-clónica generalizada, sendo as duas últimas as formas mais descritas. As convulsões surgem com mais frequência nos subgrupos com maior gravidade clínica e com menor capacidade funcional. A detecção precoce desta comorbilidade, que agrava o comportamento e a aprendizagem, exige a nossa atenção e intervenção medicamentosa específica. Problemas auditivos e visuais Deve ser tido em atenção que défices na acuidade auditiva podem estar associados ao autismo, agravando assim a aquisição da linguagem. Os défices ligeiros têm sido referidos em cerca de um quarto desta população. A surdez grave é menos frequente, estando descrita em 3 a 4 % dos casos, tal como no trabalho epidemiológico nacional em que foi diagnosticada surdez neurossensorial profunda em 5 das 120 crianças com autismo (4.2%).De notar, que a hiperacúsia (tolerância reduzida aos sons) parece ser mais comum que o défice auditivo, tendo sido diagnosticada em 18% da população autista, numa investigação sueca. Na área visual têm sido enumerados vários problemas associados ao autismo. Os erros de refracção são comummente diagnosticados exigindo medidas de correcção atempadas; já os défices visuais graves (displasia septo-óptica, atrofia do nervo óptico, retinite pigmentar) são referidos em cerca de 1 a 2 % da população autista. Numa amostra representativa da população portuguesa com autismo, em idade escolar, rastreada no ano lectivo 1999/2000, cerca de um quinto apresentava problemas visuais, predominando os erros de refracção e o estrabismo e três crianças sofriam de cegueira congénita. Estes dados alertam para a necessidade de se proceder à avaliação auditiva e oftalmológica neste grupo de pacientes. Problemas sensoriomotores No autismo são raras as anomalias do controlo motor com significado funcional, e habitualmente, o exame neurológico clássico não demonstra défices motores de relevo. No entanto, muitos pacientes vêm a desenvolver alterações da marcha, movimentos atáxicos e “desajeitados”. Algumas crianças, sobretudo na idade pré-escolar, revelam hipotonia, ataxia, apraxia dos membros, laxidão ligamentar, inabilidade motora e marcha em “bicos dos pés”. As dificuldades da motricidade global e fina são mais evidentes nos indivíduos com quociente intelectual baixo. É rara a associação entre autismo e quadros de paralisia cerebral. As capacidades de processamento sensorial são anormais numa grande proporção de indivíduos com autismo (42 a 88%). Estas podem incluir preocupações com determinadas características sensoriais dos objectos (textura, temperatura) e/ou resposta excessiva, ausente, ou paradoxal, a diferentes estímulos sensoriais como ao som, à dor, ao calor e ao frio. Ter em conta estas particularidades sensoriais nos programas de intervenção e no ambiente envolvente, pode ser uma atitude que determina a diferença entre fomentar um comportamento adequado ou disruptivo. Outros problemas: neuropsiquiátricos, do comportamento, do sono e da alimentação São frequentemente referidos outros problemas neuropsiquiátricos e de comportamento que, não sendo específicos do quadro de autismo, são factores de marcado agravamento exigindo intervenção específica. A prevalência deste tipo de distúrbios não é fácil de estabelecer. Existem relatos de casos clínicos mas não há trabalhos epidemiológicos nesse sentido. Por outro lado, a grande maioria dos indivíduos com autismo não tem capacidade de exprimir os seus pensamentos ou problemas. A depressão, seguida da ansiedade, são os quadros psiquiátricos que mais vezes estão descritos, sendo que o risco de depressão nos adolescentes e adultos com autismo está estimado entre 4.4 a 57.6%. Outras patologias são citadas, como a esquizofrenia, a catatonia, os comportamentos compulsivos, a hiperactividade e défice de atenção, os tiques e a síndrome de Gilles la Tourette. No estudo português, as alterações comportamentais do tipo da agitação psicomotora, da hiperactividade e/ou agressividade, foram assinaladas em cerca de um quarto da população autista em idade escolar. Os problemas de sono (dificuldade em adormecer, acordar durante a noite, padrão de sono irregular, redução do período de sono nocturno e o acordar precoce) são constatados em cerca de metade dos casos da população de crianças com autismo. Esta frequência é bastante superior, quando comparada à população infantil com outros problemas de desenvolvimento. No nosso trabalho, apesar de se tratar de uma população em idade escolar, os problemas do sono foram referidos em 27.5%, taxa semelhante ao relatado no grupo de Tuchman. É muito escassa a informação sobre o comportamento alimentar das crianças com autismo, sendo sobretudo descritos, pontualmente, casos clínicos de selectividade ou de recusa alimentar. Um estudo recente, refere problemas de selectividade, no tipo ou na textura dos alimentos, em cerca de metade das crianças com autismo. Na nossa população os problemas alimentares foram considerados em 11%, sendo a manutenção de uma dieta selectiva e de comida passada os mais referidos. Autismo e diagnóstico diferencial A clínica da tríade semiológica que individualiza o autismo, pode ser partilhada com outras entidades nosológicas, nomeadamente: deficiênica mental, perturbações específicas da linguagem, neurose obsessivo-compulsiva e outras. Por vezes decidir qual destes é o diagnóstico principal e os secundários ou comorbilidade é difícil de anuir. Nas crianças em idade pré-escolar, em que o autismo frequentemente se apresenta como um atraso na linguagem, o diagnóstico diferencial deve fazer-se com o défice intelectual; sendo este o caso, para além do atraso de linguagem, também se constata um défice na área da realização (não verbal). Nas crianças em que o desenvolvimento não verbal é adequado à idade cronológica, o diagnóstico diferencial de autismo deve fazer-se com o défice da acuidade auditiva e ainda com as perturbações específicas da linguagem (PEL). As formas ligeiras de autismo, sobretudo em idade escolar, podem simular outros problemas específicos de linguagem, como o défice semântico pragmático. Os problemas de comportamento como o distúrbio obsessivo compulsivo, a perturbação do défice de atenção e hiperactividade, a síndrome do défice de atenção, do controlo motor e da percepção (S DAMP), as dificuldades específicas de aprendizagem do hemisfério direito (ou síndrome não verbal), são outras entidades clínicas a ter em conta no diagnóstico diferencial. Descreveremos brevemente algumas destas entidades, que com frequência colocam questões no diagnóstico diferencial com o autismo. Défice intelectual Como já referido, cerca de dois terços dos indivíduos com autismo também apresentam défice intelectual. Pelo contrário, apenas um quarto dos pacientes com o diagnóstico principal de atraso intelectual, sofre de autismo (5 a 10% nos défices ligeiros e 30% nos atrasos moderados ou profundos). Por vezes, a distinção destas entidades não é fácil de estabelecer, e muito menos de assumir qual delas é o diagnóstico principal. L. Wing no estudo epidemiológico de Camberwell verificou que a presença da tríade clínica era muito frequente no grupo de crianças com défice intelectual profundo. Contudo, também encontrou crianças com atrasos profundos, e com níveis sociais de comunicação esperados para o nível mental. Nesse mesmo estudo verificou que crianças com nível de compreensão verbal inferior a 20 meses e sem jogo simbólico, frequentemente apresentavam estereotipias simples, mesmo com socialização adequada. Concluiu que os indivíduos com défice intelectual severo e profundo, podem apresentar estereotipias sem que sofram de autismo, desde que o seu nível de funcionamento social e comunicativo esteja de acordo com a sua idade mental. Deste modo, avaliando a desproporção entre comportamento social e nível funcional, é possível diagnosticar autismo, mesmo nos indivíduos com défice intelectual profundo. Perturbações específicas da linguagem (PEL) Os indivíduos que apresentam uma PEL podem partilhar alguns dos défices verbais do autismo, contudo, diferenciam-se dele, pela normalidade da interacção social e pelo reportório de actividades, que será sobreponível ao esperado para o seu nível funcional. Dificuldades de aprendizagem não verbal Algumas crianças apesar do desenvolvimento linguístico adequado, têm graves dificuldades em resolver tarefas que envolvam capacidades de percepção visual e de realização não verbal. Esta entidade, denominada de dificuldades de aprendizagem não verbal, pode sobrepor-se à clínica da síndrome de disfunção do hemisfério direito e da síndrome de Asperger com linguagem menos afectada, diferenciando-se desta pela normalidade da interacção social. Perturbação do défice de atenção e hiperactividade e síndrome de défice na atenção, controlo motor e percepção (S DAMP) Existem crianças em que a sintomatologia central se caracteriza por diminuição da atenção, da percepção e do controlo motor com hiperactividade, mas que também associam alguma clínica de perturbação na compreensão de regras sociais, colocando dúvidas quanto ao diagnóstico primário. Esquizofrenia A esquizofrenia raramente tem início antes da idade escolar. Habitualmente existe uma história prévia de desenvolvimento normal, sendo o início caracteristicamente definido por alucinações e delírios. A clínica evolui tipicamente com períodos de recidiva e remissão. Em casos raros, os adolescentes e os adultos jovens com autismo podem vir a desenvolver clínica de esquizofrenia. Mutismo selectivo Há crianças em idade escolar e adolescentes que recusam falar em certos contextos sociais, não obstante um potencial linguístico adequado. Estes indivíduos podem, por vezes, associar características de autismo, nomeadamente défices na interacção social, o que vai dificultar o diagnóstico diferencial. Perturbação obsessiva compulsiva São crianças com comportamentos e interesses obsessivos não usuais, mas com capacidades sociais e comunicativas adequadas. Privação emocional São situações clínicas relacionadas com histórias de grave negligência, abandono ou abuso, que podem simular uma clínica de “quase autismo”. Nestes quadros a sintomatologia tende a regredir num contexto de ambiente adequado. Autismo e intervenção farmacológica Uma vez o diagnóstico de autismo e da comorbilidade bem identificados e avaliados, chega o momento da intervenção. Esta, à semelhança do diagnóstico e da avaliação, deve ser multidisciplinar. Embora não existam ainda medidas curativas, a aprendizagem global no sentido da autonomia e do bem-estar e o controlo comportamental ou farmacológico da comorbilidade, são frequentemente objectivos alcançados nos indivíduos com autismo. Abordaremos aqui a intervenção farmacológica, de um modo necessariamente sintético. Não há medicação específica para a clínica central do autismo, uma vez que a fisiopatologia ainda não é conhecida. Contudo, a farmacoterapia tem indicação precisa para o controlo do défice de atenção, da hiperactividade, de fenómenos obsessivos, de compulsões e rituais, de estereotipias, da ansiedade excessiva, da depressão, de problemas de sono, de auto e hetero-agressão e também da epilepsia. Ao controlar estas disfunções, a medicação desempenha um papel fulcral na resposta aos programas educativos. São vários os grupos farmacológicos potencialmente benéficos nestes quadros. Os fármacos inibidores da recaptação da 5-HT interferem com a função serotoninérgica. A sua indicação no autismo baseia-se, por um lado, no envolvimento da desregulação da via serotoninérgica na patogénese de alguns casos de autismo, e por outro, no conhecimento da eficácia desta terapêutica no comportamento repetitivo da perturbação obsessiva compulsiva, que também pode ser factor disruptivo no autismo. Os neurolépticos, antagonistas dopaminérgicos, parecem reduzir os comportamentos de agressividade, melhorar as estereotipias e a sociabilidade. A literatura recente evidencia a superioridade dos neurolépticos atípicos (efeito serotoninérgico e dopaminérgico) em relação aos clássicos, no controle da agitação, da hiperactividade, da agressividade e das estereotipias, em baixas doses, e com menores efeitos extrapiramidais. Os psicoestimulantes, agonistas dopaminérgicos, têm resultados controversos no controlo da hiperactividade nos indivíduos com autismo, estando descritos uma maior susceptibilidade deste grupo para os efeitos adversos com doses elevadas. Os antiopioides, têm a aplicação no autismo baseada no envolvimento do sistema opioide na patogénese do comportamento estereotipado e nas alterações sensoriais. Há referências ao seu benefício na hiperactividade, mas a capacidade de melhorar a auto e hetero agressividade parece ser mínima. Os fármacos que interferem na função adrenérgica e noradrenérgica, como os beta bloqueantes que bloqueiam diferentes receptores de neurotransmissores e os agonistas alfa 2 noradrenérgicos, apresentam efeitos benéficos na agressividade e na hiperactividade, todavia devem merecer atenção os efeitos secundários cardiovasculares e a sedação. Os antiepiléticos como o valproato de sódio e a carbamazepina, são os fármacos de eleição no tratamento da epilepsia, uma vez que, apesar de poderem existir diferentes tipos de convulsões, as mais frequentes parecem ser as do tipo parciais complexas. Autismo e prognóstico Actualmente, a maior parte dos estudos que faz seguimento de crianças com autismo até à idade adulta conclui que apenas uma minoria de indivíduos vem a atingir a autonomia social. A percentagem daqueles que vêm a obter emprego varia entre 0 a 21.5%, apresentando o Japão os melhores níveis de integração social, embora na maioria dos casos se trate de trabalho protegido. Cerca de metade dos indivíduos mantém-se totalmente dependente de terceiros. Nos casos em que está descrito melhor prognóstico são aqueles que em criança apresentavam melhores níveis de capacidade intelectual. Está documentada melhor evolução nas crianças identificadas mais cedo e submetidas a intervenção precoce e adequada, embora as capacidades cognitivas, linguísticas e sociais inatas, pareçam ser factores determinantes do prognóstico. A ausência de linguagem comunicativa entre os cinco e os seis anos, e o quociente intelectual inferior a 50, são indicadores de prognóstico desfavorável. Da análise deste artigo, deveremos reter, que o autismo coexiste frequentemente com outros problemas do neurodesenvolvimento, que devem ser procurados, atempadamente, e minorados de modo a melhorar a integração social desta população. Referências Bibliográficas Capute A J, Accardo PJ. A neurodevelopmental perspective on the continuum of developmental disabilities. In: Capute A J, Accardo PJ, eds. Developmental Disabilities in Infancy and childhood. London: Paul H Brookes Cº 1991: 7-41. Matson JL, Nebel-Schwalm MS. Comorbid psychopathology with autism spectrum disorder in children: An overview. Res Dev Disabil 2006: Jun 7. Oliveira G. Autismo: História, clínica e diagnóstico. Diversidades 2006; 14: 19-26. Dykens EM, Volkmar RF. Medical conditions associated with autism. In Cohen DJ & Volkmar FR,eds. Handbook of autism and pervasive developmental disorder (2nded). New York:Wiley 1997: 388-407. Fombonne E. Epidemiological surveys of autism. In Volkmar FR,ed. Autism and Pervasive Developmental Disorders. Cambridge University press 1998: 32-62. The epidemiology of autism and its spectrum disorders. In Gilberg C, Coleman M, eds.The Biology of autistic Syndromes (3rd ed.) London 2000: 85-101. Oliveira G. Epidemiologia do autismo em Portugal. Um estudo de prevalência da perturbação do espectro do autismo e de caracterização de uma amostra populacional de idade escolar. Tese de doutoramento 2005; Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra. Baird G, Simonoff E, Pickles A, Chandler S, Loucas T, Meldrum D, Charman T. Prevalence of disorders of the autism spectrum in a population cohort of children in South Thames: the Special Needs an Autism Project (SNAP). Lancet 2006; 368: 210-215. Disorders of empathy: autism and autism spectrum disorders (including childhood onset schizophrenia).Gilberg C, ed. In The Clinical child neuropsychiatry. Cambridge University Press1995: 54-111. Follow-up study of eleven autistic children originally reported in 1943. Journal of Autism and childhood Schizophrenia. 1971; 1-2: 119-145. Lockyer L, Rutter M. A five to fifteen year follow-up study of infantile psychosis: patterns of cognitive ability. British Journal of social and clinical psychology. 1970;9: 152-163. Gilberg C, Steffenberg S. Outcome and prognostic factors in infantile autism and similar conditions: A population- based study of 46 cases followed through puberty. Journal of autism and developmental disorder. 1987;17: 273-287. Tuchman RF, Rapin I, Shinnar S. Autistic and dysphasic children I: Clinical characteristics. Pediatrics 1991;88: 1211-1218. Tuchman RF. Autism and epilepsy: what has regression got to do with it? Epilepsy Curr. 2006;4:107-11. Filipek AP, Accardo JP, Ashwal S, Baranek TG, Cook HE, Dawson G, Gordon B, Gravel SJ, Johnson PC, Kallen JR, Levy ES, Minshew JN, Ozonoff S, Prizant MB, Rapin I, Rogers JS, Stone LW, Teplin S, Tuchman FR, Volkmar RF. Practice parameter: Screening and diagnosis of autism. Report of the quality standards subcommitee of the American Academy of Neurology and the Child Neurology Society. Neurology 2000; 55:468-479. Gillberg C, Coleman M. Double syndromes. In: Gilberg C, Coleman M, eds.The Biology of autistic Syndromes (3rd ed). Cambridge: MacKeith press 2000: 136-184. Rosenhall U, Nordin V, Sandstrom M, Ahlsen G, Gillberg C. Autism and hearing loss. J Autism Dev Disord 1999; 29.349-357. Fombonne E. Epidemiological surveys of autism. In: Volkmar FR, ed. Autism and Pervasive Developmental Disorders. Cambridge: Cambridge University press 1998: 32-62. Ritvo ER, Mason-Brothers A, Freeman BJ, Pingree C, Jenson WR, Mcmahon WM, Peterson CB, Jorde LB, Mo A, Ritvo A.” The UCLA-University of Utah Epidemiologic survey of autism: the etiologie role of rare diseases”. Am J Psychiatry 1990; 147:1614- 1621. Minshew JN, Sweeney AJ, Bauman LM. Neurological aspects of autism. In: Cohen D J & Volkmar FR, eds. Handbook of autism and pervasive developmental disorder (2nd ed). New York: wiley 1997: 847-867. Nordin V, Gillberg C. Autism spectrum disorders in children with physical or mental disability or both I: Clinical and epidemiological aspects. Dev Med Child Neurol 1996; 38:297-31. Gillberg C, Coleman M. Aditional behaviors seen in individuals with autism. In: Gilberg C, Coleman M, eds. The Biology of autistic Syndromes (3rd ed). Cambridge: Mackeith press 2000: 79-84. Lainhart JE, Folstein SE. Affective disorders in people with autism. A review of published cases. J Autism Dev Disord 1994; 24: 587-601. Leyfer O, Folstein S, Bacalman S, Davis N, Dinh E, Morgan J, Tager-Flusberg H, Lainhart J. Comorbid psychiatric disorders in children with autism: interview development and rates of disorders. J Autism Dev Disord. 2006; 36:849-61. Stores G. Children,s sleep disorders: Modern approaches, developmental effects, and children at special risk. Dev Med Child Neurol 1999;41: 568-573. Lui X, Hubbard J, Fabes R, Adam J. Sleep disturbances and correlates of children with autism spectrum disorders. Child Psychiatry Hum Dev. 2006; 37:179-91 TuchmanR. Pervasive developmental disorder. Neurological perspective. Acta Neuropediatr 1996; 2:83-93. Ahearn HW, Castine T, Nault K, Green G. An assessment of food acceptance in children with autism and pervasive developmental disorder-not-otherwise specified. J Autism Dev Disord 2001; 31:505-511. I Rapin. Autistic children: Diagnosis and clinical features. Pediatrics 1991; 751-760. Clinical Diagnosis. In Gilberg C, Coleman M, eds.The Biology of autistic Syndromes. (3rd ed) London 2000: 4-38. American Academy of Pediatrics. Commitee on children with disabilities.The Pediatricians role in the diagnosis and management of autistic spectrum disorder in children. Pediatrics 2001; 107:1221-1226. Volkmar FR, Lord C. Diagnosis and definition of autism and other pervasive developmental disorders.In Volkmar FR, ed. Autism and Pervasive Developmental Disorders. Cambridge University press. 1998: 1-31. O,BrienG. Learning disability. In Gilberg C, O, Brien G, eds. Developmental disabilities and behavior. Mac Keith Press. 2000: 12-26. Wing L, Gould J. Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children: Epidemiology and classification. Journal of autism and developmental disorder 1979; 9:11-29. Wing L. Language, Social, and cognitive impairments in autism and severe mental retardation. Journal of Autism and Developmental Disorders 1981; 11:31-44. Gilberg C, Coleman M. Clinical Diagnosis. In: Gilberg C, Coleman M, eds.The Biology of autistic Syndromes (3rd ed). Cambridge: Mac Keith press 2000: 4-38. Rapin I, Allen D A, Aram D M, Dunn M A, Fein D, Morris R, & waterhouse L. Classification issues. In: Rapin I, ed. Preshool children with inadequate communication: Developmental language disorder, autism, low iQ. London: Mackeith 1996: 190-213. Rutter M, Andersen-Wood L, Beckett C, Bredenkamp D, Castle J, Groothues C, Kreppner J, Keaveney L, Lord C, O connor GT & English and Romanian Adoptees study Team. Quasi –autistic patterns following severe early global privation. J Child Psychol Psychiatry 1999; 40:537-549. National Research Council, Committee on Educational Intervention for Children With Autism, Division of Behavior and Social Sciences and Education. Educating Children with Autism. Washington DC: National Academy Press 2001. McDougle JC. Psychopharmacology. In D J Cohen & FRVolkmar, eds. Handbook of autism and pervasive developmental disorder (2nd ed). New York:wiley 1997: 707-729. Nagaraj R, Singhi P, Malhi P. Risperidone in children with autism: randomized , placebo-controlled, double-blind study. J Child Neurology 2006; 21:450-455. Adults with autism.In Gilberg C, Coleman M, eds.The Biology of autistic Syndrome (3rd ed.). London 2000: 73-78. Síndrome de Asperger Défice de Empatia Paula Teles - Psicóloga Educacional A Síndrome de Asperger - Défice de Empatia faz parte das perturbações globais do desenvolvimento e traduz-se por alterações concomitantes em duas áreas: Comportamento Social e Interesses. Estudos epidemiológicos, recentemente efectuados na Escandinávia, revelaram que a prevalência na população é de cerca de 0.3 a 0.5 %. Por outras palavras, aproximadamente um em cada 300 a 500 indivíduos apresenta Síndrome de Asperger. Em Portugal, haverá entre 20.000 a 30.000 pessoas afectadas por esta perturbação, sendo a prevalência nos indivíduos do sexo masculino cerca de quatro vezes maior do que no sexo feminino. Foram propostos, por autores prestigiados, como Szatmari e Gillberg, e por entidades de reconhecido mérito, como a Organização Mundial de Saúde e a Associação Americana de Psiquiatria, conjuntos de critérios de diagnóstico. Critérios propostos pela Associação Americana de Psiquiatria - DSM IV: 1. Alteração qualitativa da interacção social manifestada por, pelo menos, dois dos itens seguintes: 1.1. Alteração marcada de diversos comportamentos não-verbais, como, por exemplo, o contacto visual, a expressão facial, a postura corporal e os gestos que regulam a interacção social. 1.2. Incapacidade no desenvolvimento de relações sociais com colegas do mesmo nível de desenvolvimento. 1.3. Menor procura da partilha do lazer, interesses ou aquisições com outras pessoas (não mostrar, não apontar objectos de interesse a outras pessoas). 1.4. Reciprocidade social e emocional pobres. 2. Padrões de comportamentos, interesses e actividades repetitivas, restritas e estereotipadas, manifestados por, pelo menos, um dos seguintes itens: 2.1. Preocupação absorvente com um, ou mais, padrões de interesses e actividades restritas e estereotipadas. 2.2. Adesão inflexível a rotinas ou a rituais específicos não funcionais. 2.3. Maneirismos motores estereotipados e repetitivos (ex. estalar ou rodar os dedos, movimentos corporais complexos, etc...). 2.4. Persistente preocupação com partes de objectos. 3. Esta perturbação causa alterações importantes no relacionamento social, ocupacional e outras áreas funcionais. 4. Não existe um atraso significativo da linguagem. 5. Não existe um atraso significativo no desenvolvimento cognitivo, ou na aquisição das funções adaptativas, da autonomia ou da curiosidade relativa ao ambiente. 6. Estas manifestações não se enquadram melhor nos critérios de diagnóstico de outra perturbação pervasiva do desenvolvimento ou da esquizofrenia. Para considerarmos os critérios anteriormente enunciados devemos ter sempre em mente, como padrão para comparação, os comportamentos das crianças ou adolescentes da mesma idade com um desenvolvimento normal. Convém sublinhar que em cada criança ou adolescente se manifestará alguns (muitas vezes poucos e subtis) dos comportamentos posteriormente expostos. Alguns exemplos de comportamentos: O contacto ocular é peculiar: pode ser evitante (ou fugaz, fruste, escasso ou pouco intenso, traduzido, na opinião dos familiares, por “não olha para os outros ou desvia o olhar”) ou apresentar uma fixação intensa do olhar no interlocutor… Gestos bizarros, peculiares ou estranhos. Frequentemente apresentam tiques ou mímicas faciais bizarras. Os gestos poderão ser desajeitados ou estranhos, com frequência a expressão facial é pobre, por vezes aproximam-se demasiado do interlocutor, menos frequentemente, andam aos encontrões às pessoas e aos móveis… Evidente inabilidade no relacionamento com os colegas. Por vezes, há mesmo uma falta de desejo para interagir com os pares e para fazer amizades. Manifestam boa intencionalidade comunicativa, mas não conseguem manter ou gerir adequadamente as relações, têm dificuldade em entender as “deixas sociais” e os sentimentos dos outros, podem não valorizar os sinais de desagrado, impaciência, irritação, tristeza, alegria e aprovação dos interlocutores. Não raramente, isolam-se ou brincam sozinhos, vão para a biblioteca, para a sala de informática…muitas vezes, embora estejam interessados, não participam activamente nos jogos, desportos ou brincadeiras (cartas, monopólio, futebol). Preferem assumir um papel passivo de observador. Com frequência, não gostam de jogos de competição, geralmente, não têm um amigo especial, nem grandes amigos, ou têm um círculo excessivamente restrito de amizades. São, na maior parte das vezes, indiferentes às influências dos colegas (moda, jogos...), não trazem objectos para a troca (cromos, berlindes...). Frequentemente gostam de estar ou de brincar com as crianças mais novas, ou com as mais velhas, e menos com as da mesma idade. Em consequência da sua inabilidade social, em muitos casos, torna-se penoso frequentar a escola ou a associação desportiva. O interesse em virem para a rua brincar com as outras crianças também é reduzido. Usualmente, os colegas não gostam de brincar com eles, afastam-se, evitam-nos, porque muitas vezes, tendem a impor nos jogos regras peculiares, não convencionais, gostam que se brinque de uma determinada maneira, sendo frequentemente discriminados pelos pares. Parecem esperar que os outros saibam os seus sentimentos. Com frequência, são inconvenientes, têm dificuldades na interiorizarão das regras sociais, mas uma vez apreendidas cumprem-nas com rigidez exagerada. São descritos comportamentos excêntricos, extravagantes, bizarros ou peculiares na sala de aula, no recreio, na igreja, nas lojas, nos restaurantes, na rua… Tem sido referido, algumas vezes, um comportamento curioso e peculiar, isto é, a interrupção inapropriada e muito frequente, das actividades dos adultos, designadamente dos professores no ambiente da sala de aula (podem interromper o professor, durante a apresentação da matéria, umas trinta vezes em cinco minutos). Por vezes são descritos como excessivamente calados, outras vezes como excessivamente faladores. Um número significativo não gosta de contacto físico. Com frequência apresentam um relacionamento mais distante com as pessoas que lhes estão próximas. De um modo geral, gostam de festas de anos, mas, muitas vezes, arranjam conflitos com os pares e acabam por ficar a brincar sozinhos. Em alguns casos, de uma forma espontânea, não gostam, ou não querem, que os adultos brinquem com eles. Apresentam um comportamento social e emocional inapropriado, apresentando dificuldades na expressão das emoções, não mostrando, de uma forma nítida a alegria, a tristeza, a irritação… Muito frequentemente apresentam um grande fascínio por movimentos, sobretudo repetitivos (máquina de lavar a roupa, ventoinhas, pêndulos, hélices dos aviões, gira-discos, ondular dos lençóis, sacos de plástico no estendal, insectos voadores). Também mostram, com frequência, um enorme fascínio por luzes, por objectos brilhantes, nomeadamente, luzes intermitentes, rotativos das ambulâncias, faróis, espelhos, superfícies brilhantes… Em muitos casos, está descrito um fascínio por números e por ordenações numéricas: horários, mapas, tabuadas, fórmulas químicas, contagens de palavras, datas de aniversários… Muitas têm um espírito coleccionador. Algumas vezes, mostram um interesse intenso por desenhos e por símbolos gráficos repetidos: bolas e outros objectos, nome próprio, nomes de pessoas… Estas crianças manifestam um interesse intenso por enciclopédias, jogos electrónicos, Máquinas de calcular, relógios, máquinas… Em poucos casos, tem sido referido um zapping televisivo permanente, repetido e Excessivamente intenso, podendo gastar as pilhas do comando num só dia. Um comportamento muito característico consiste no alinhamento de objectos, amiúde milimétrico, por vezes segundo determinada ordem e sem qualquer justificação prática: carros, molas da roupa, cadeiras, cromos… Uma das mais interessantes e prevalentes características comportamentais corresponde ao excepcional fascínio por determinados temas: marcas de carros, carros de determinada marca, carros de bombeiros, abelhas, lagartixas, vacas, matrículas, sinais de trânsito, carreiras e trajectos de autocarros, combóios, prazos de validade de produtos industriais, mangueiras de rega, sopas de letras, puzzles, arquipélagos, pontes, pedras, conchas, temas históricos, espermatozóides, filmes de terror, vulcões, tesouras, esmagadores de alhos, vídeos… Interesse intenso por eventos, com evocações frequentes e recorrentes, procurando saber e memorizando, todos os pormenores sobre o tema: Expo 98, Mundial de Futebol de 2004, actos terroristas, catástrofes naturais, grandes acidentes… Antes dos cinco anos é referido, em muitos casos, um fascínio incontrolável por folhear livros e revistas, sem aparente preocupação com os conteúdos dos mesmos; interesse intenso por uma história particular (tendo a história de ser contada sempre da mesma maneira e com as mesmas palavras); fascínio por um determinado vídeo (são capazes de o ver repetidamente no mesmo dia ou, em alguns casos, de ver a mesma cena vezes sem fim); grande fascínio por anúncios da televisão; actividades repetitivas, abrir e fechar a porta repetidamente, de forma rítmica; em raros casos, foram descritos recortes milimétricos com a tesoura; birras injustificadas, desproporcionadas e repetidas. As rotinas e os rituais rígidos são características comportamentais típicas: sentar-se sempre no mesmo sítio, colocar o casaco no mesmo cabide, mudar o pijama no mesmo dia da semana, tomar banho em determinado dia ou hora, lavar os dentes em determinada hora e posição, ir sempre pelo mesmo caminho para a escola, arrumar os livros e a cadeira no mesmo sítio, ter de fechar sempre a porta, comer os alimentos numa determinada ordem ou apenas alguns alimentos, na presença de determinados objectos, ter de transportar, sempre, determinado brinquedo, dar uma determinada ordem aos objectos escolares, alinhar determinado brinquedo antes de ir para a cama… É frequente sentirem uma grande ansiedade quando acontecem mudanças nas suas rotinas. As estereotipias motoras e vocais são manifestações muito comuns. Movimentos ou sons repetidos, rítmicos, por vezes confundidos com tiques: abanar as mãos (flapping); andar em bicos de pés; andar à roda; correr em círculo; correr sem sentido; balanceamentos; maneirismos com os dedos; gesticular com os dedos; sapateado; movimentos tipo masturbatórios; movimentos tipo lavar as mãos; abanar a cabeça, movimentos semelhantes ao nadar crawl movimentos dos globos oculares; tapar as orelhas com as mãos; puxar as orelhas; enrolar o próprio cabelo ou dos outros; rolar objectos (rodas dos carros, lápis, bolas...); torcer objectos; imitar sons de animais ou de máquinas; imitar as vozes dos desenhos animados, anúncios… O interesse intenso por partes de objectos surge com menor frequência: pontas de lápis, tampas de esferográficas, peças de lego; pedaços de cordas e de giz; rolinhos de papel higiénico. Muitas vezes trazem nos bolsos inúmeros objectos. O desenvolvimento linguístico não apresenta um atraso significativo, num grande número de casos. É frequentemente referido um aparecimento tardio da linguagem, mas pelos cinco anos, não se verificam grandes desvios da normalidade. São frequentes conversas sem nexo, sem sentido, desajustadas aos temas evocados que correspondem à perturbação de linguagem semântico-pragmática. Com grande frequência manifestam dificuldades na compreensão verbal e uma utilização tardia, ou não utilização, dos pronomes pessoais. A prosódia pode ser bizarra, peculiar, estranha, pedante ou excêntrica, com um timbre, ritmo ou entoação invulgares, em regra monótona, com precisão excessiva de cada sílaba. É referido, muitas vezes, um discurso repetitivo, ou a repetição de palavras ou frases. Não raramente, fazem uma interpretação literal das frases e das expressões idiomáticas, podem ficar confundidos com expressões como: “vale de lençóis”, “o rei vai nu”, “os olhos também comem”, “ter o rei na barriga”... Em mais de metade dos casos, há sérias dificuldades na aprendizagem da leitura e da escrita e, menos frequentemente, no cálculo. Num bom número de casos, estão descritas grandes facilidades e interesses por números, algumas crianças conseguem verdadeiros prodígios com os números e são chamadas de génios. A grande maioria apresenta uma boa memória visual. De entre os problemas associados, há que sublinhar, pela sua frequência, a hiperactividade. Outro problema muito prevalente é o medo excessivo e injustificado de sons altos, determinadas músicas, visão de certos objectos… Frequentemente é referida hipersensibilidade a ruídos (foguetes, berbequins, varinha mágica, aspirador, autoclismo) e a cheiros (cheiram frequentemente os mais variados objectos), baixo nível de sensibilidade à dor e gosto por roupas “fofas” e confortáveis. Compreender o Estudante com Síndrome de Asperger – Orientações para Professores Paula Teles - Psicóloga Educacional Traduzido e Adaptado de Williams, Karen. (1995). Understanding the Student with Asperger Syndrome: Guidelines for Teachers, in Focus on Autistic Behavior. University of Michigan: Medical Center Child and Adolescent Psychiatric Hospital. As crianças com Síndrome de Asperger (SA) representam um desafio ao meio educativo. São vistas como excêntricas e peculiares pelos colegas de turma, e a sua falta de aptidão social faz com que, muitas vezes, sejam motivo de troça. A sua descoordenação motora e o interesse obsessivo por temas peculiares podem ser mais uma desvantagem a acrescentar à sua aparência “estranha”. As crianças com SA têm dificuldade em compreender as relações interpessoais e as regras de convenção social, são ingénuas e têm dificuldade em entender questões de senso comum. O facto de se mostrarem inflexíveis e muitas vezes inábeis a lidar com as mudanças, faz com que, frequentemente, se sintam ansiosas e emocionalmente vulneráveis. Têm uma inteligência média, ou superior à média, e uma excelente capacidade de memória. A sua singularidade intelectual associada aos interesses obsessivos, podem trazer-lhes grandes sucessos na vida profissional. A SA é considerada uma disfunção ao nível mais ligeiro do espectro da perturbação autista. Comparando os indivíduos dentro deste contínuo, Van Krevelen (cit. in Wing, 1991) refere que, na forma mais severa, se encontram crianças que “vivem no seu próprio mundo”, enquanto que na forma mais discreta “vivem no nosso mundo, mas à sua maneira”. Nem todas as crianças com SA são iguais. Da mesma forma que cada criança com SA tem a sua própria personalidade, também as características mais “típicas” desta síndrome se manifestam de um modo específico em cada uma. Não existem receitas exactas prontas a serem usadas na sala de aula para todas as crianças com SA. Apresentamos sete características da SA, acompanhadas por sugestões e estratégias a usar na sala de aula (as intervenções são exemplificadas a partir da experiência do autor como professor na University of Michigan Medical Center Child and Adolescent Psychiatric Hospital School). Estas sugestões têm um sentido lato e devem ser ajustadas às necessidades individuais de cada criança. Intolerância à alteração das rotinas As crianças com SA irritam-se facilmente com as mudanças mais ligeiras, são altamente sensíveis a factores ambientais de stress, e por vezes, seguem determinados rituais. São ansiosas e têm preocupações excessivas quando não sabem muito bem o que as espera. O stress, a fadiga, e excesso de informação sensorial, manifestam-se através de estereotipias motoras. Sugestões: - Providencie um ambiente seguro e previsível. - Evite mudanças. - Ofereça rotinas diárias consistentes: a criança com SA deve compreender cada rotina diária e saber o que esperar, de forma a concentrar-se na tarefa que está a realizar. - Evite surpresas: prepare a criança, antecipadamente, para actividades especiais, alterações de horários, ou qualquer outra alteração à rotina, mesmo que esta seja mínima. - Previna situações de medo do desconhecido, preparando a criança para as novas actividades, professores, turma, escola, e assim por diante, tão cedo quanto possível, de forma a prevenir preocupações excessivas. Quando uma criança com SA muda de escola, deve conhecer o novo professor, visitar a escola e tomar conhecimento adiantado das novas rotinas. Trabalhos ou actividades da antiga escola devem ser fornecidos nos primeiros dias, para que a rotina lhe seja familiar no novo envolvimento. O novo professor deve procurar saber quais são as principais áreas de interesse da criança de forma a ter livros e actividades relacionadas com as mesmas logo no primeiro dia. Dificuldades de interacção social As crianças com SA mostram-se inábeis na compreensão das regras sociais; são ingénuas, extremamente egocêntricas, podem não gostar de contacto físico, falam com as pessoas e não para elas, não compreendem anedotas, ironias ou metáforas, usam um tom de voz monocórdico, não natural, o contacto ocular e a linguagem corporal são inapropriados, têm falta de sensibilidade e dificuldade em compreender as deixas sociais, não avaliam a “distância social”, mostram pouca habilidade para iniciar e manter uma conversa, têm um discurso bem desenvolvido mas uma pobre capacidade comunicativa. Por vezes, são rotulados de “pequenos professores”, devido ao estilo adulto do discurso, mas são facilmente enganados (não percebem que por vezes os outros lhes mentem ou enganam). Sugestões: - Evite que trocem da criança ou a aborreçam. - Em grupos de crianças mais velhas, tente elucidá-las quanto às características da criança com SA, principalmente quando a inaptidão social é marcada, descrevendo as suas características como inerentes à SA. Elogie os colegas quando estes o tratam com respeito. Esta atitude previne o isolamento da criança ao mesmo tempo que promove a empatia e tolerância entre as outras crianças. - Realce as competências académicas da criança com SA, criando situações de aprendizagem em grupo onde as suas capacidades de leitura, vocabulário, memória ou outras, sejam vistas como um talento pelos colegas, o que irá criar maiores motivos de aceitação. - A maior parte das crianças com SA deseja ter amigos, no entanto, não sabem como agir. Devem ser ensinadas formas apropriadas de reagir em diferentes situações sociais, bem como, repertórios de respostas a usar nas mesmas. Ensine à criança o que deve dizer e como o deve fazer. Exemplifique e crie situações de role-play. A consciência social destas crianças melhora depois de lhes serem ensinadas as regras que outras aprendem de forma intuitiva. - Apesar da pouca noção que possuem acerca das emoções dos outros, as crianças com SA podem aprender a maneira correcta de reagir às mesmas. Quando, sem intenção, a criança insulta, magoa ou parece insensível, deve ser explicado porque é que a reacção foi inapropriada e qual deveria ter sido a forma correcta de agir. As pessoas com SA devem aprender as regras de comportamento social, uma vez que lhes falta a intuição e instinto social. - Os estudantes mais velhos podem beneficiar de um “sistema acompanhado”. O professor elucida um colega de classe, que seja sensível acerca das dificuldades do estudante com SA e senta-os perto um do outro. O colega acompanha o estudante com SA no autocarro, nos intervalos, nas férias, etc.., tentando incluí-lo nas actividades escolares. - A criança com SA tem tendência para se fechar, por isso, o professor deve promover o envolvimento com os outros, encorajando uma socialização activa e limitando o tempo para os interesses isolados. Por exemplo, um auxiliar do professor, sentado à mesa ao almoço, pode incentivar a criança com SA a participar activamente na conversa entre os seus pares, pondo-lhe questões e solicitando a sua opinião, incentivando os colegas a fazer o mesmo. Leque restrito de interesses As crianças com SA apresentam preocupações excêntricas ou peculiares e fixações intensas (muitas vezes coleccionam, obsessivamente, objectos pouco usuais). Estas crianças tendem a realizar longos discursos sobre as suas áreas de interesse; colocam questões repetidamente sobre certos assuntos; dificilmente mudam de opinião; seguem as suas próprias ideias independentemente de indicações externas, e por vezes recusam-se a aprender matérias para além daquelas que fazem parte do seu grupo restrito de interesses. Sugestões: - Não permita que a criança com SA discuta ou ponha questões, persistentemente, sobre interesses isolados. Limite este comportamento especificando um tempo durante o dia em que a criança possa falar sobre esses assuntos. Por exemplo: uma criança com SA que possui uma fixação em animais e tem imensas questões sobre uma classe de tartarugas de estimação, sabia que estava autorizada a fazer perguntas apenas durante os intervalos. Isto fazia parte da sua rotina diária e ela rapidamente aprendeu a controlar-se e a parar, quando iniciava uma pergunta sobre este tema noutras alturas do dia. - A utilização de um reforço positivo direcionado para um comportamento desejado é uma estratégia crítica para ajudar as crianças com SA (Dewey, 1991). Estas crianças respondem a louvores (por exemplo, no caso de uma situação de pergunta-resposta, o professor poderá elogiar a criança quando ela faz uma pausa e permite que os outros colegas também falem). Estas crianças devem também ser elogiadas por terem um comportamento social adequado, ainda que tido como natural para as outras crianças. - Algumas crianças com SA não querem realizar tarefas sobre temas que fujam à sua área de interesse. Devem ser estabelecidos objectivos concretos, de modo a que as tarefas escolares sejam concluídas. Deverá ser bem claro para a criança com SA que ela não comanda e que deverá seguir regras específicas. No entanto, simultaneamente, o professor também pode fazer concessões, permitindo que a criança possa seguir os seus interesses em determinadas condições. - Para crianças particularmente teimosas, poderá ser necessário individualizar inicialmente as tarefas de forma a que abranjam a sua área de interesse (por exemplo, se a criança possui um interesse por dinossauros, procure oferecer-lhe exercícios gramaticais, problemas de matemática e textos de leitura e ortografia sobre dinossauros). Gradualmente deve introduzir outros tópicos nas tarefas. - Poderá oferecer tarefas ao aluno com SA que relacione o seu tema de interesse com a matéria em estudo. Por exemplo, durante o estudo social de um país, uma criança com obsessão por comboios poderá realizar um estudo sobre os meios de transporte utilizados pela população desse país. - Utilize as fixações da criança como uma forma de alargar o seu repertório de interesses. Por exemplo, durante uma unidade sobre as chuvas florestais, o aluno com SA que possui obsessão por animais é conduzido a estudar não só os animais que habitam em locais onde ocorrem essas chuvas, mas também a estudar a floresta, como o local onde os animais habitam. Ele é então motivado a aprender sobre a população local que foi forçada a intervir no habitat dos animais para garantir a sua sobrevivência. Concentração deficiente As crianças com SA estão frequentemente “fora da tarefa”, distraindo-se com estímulos internos. São muito desorganizadas; apresentam dificuldades em concentrar-se nas actividades da sala (frequentemente não se deve à falta de atenção, mas sim ao se focarem em pormenores “estranhos”; a criança com SA não consegue discernir o que é relevante [Happe, 1991], e como tal, a atenção é dirigida para estímulos irrelevantes); possuem tendência para se isolarem no seu complexo mundo interior, de uma forma mais intensa que o típico “sonhar acordado” e possuem dificuldade em aprender em situações de grupo. Sugestões: - Deve ser estabelecida uma estrutura externa bem definida, se pretende que a criança com SA tenham aproveitamento na escola. As tarefas devem ser divididas em pequenas unidades e deverão ser oferecidos, de forma frequente, reforços e orientações pelo professor. - As crianças com grandes problemas de concentração beneficiam de sessões de trabalho limitadas. Estas sessões ajudam-nas a organizar-se. O trabalho da classe que não é terminado no tempo limite (ou que é feito sem cuidado) deverá ser realizado durante o tempo livre da criança (ou seja, durante o tempo destinado aos assuntos do seu interesse). As crianças com SA podem por vezes ser muito teimosas; elas necessitam de objectivos bem definidos e de um programa estruturado que as ensine que o respeito pelas regras conduz a um reforço positivo (este tipo de programa motiva as crianças com SA a tornarem-se produtivas, e como tal, a um aumento da sua auto-estima e a níveis de stress baixos, uma vez que a criança se sente competente). - Nos casos de SA típicos, a pouca concentração, velocidade lenta de escrita e intensa desorganização podem tornar necessário que se diminua o volume de trabalho na sala de aula ou em casa. Poder-se-á também proporcionar uma professora de educação especial que ajude a criança a terminar o seu trabalho da sala ou de casa (algumas crianças com SA possuem tantas dificuldades de concentração que os pais muitas vezes ficam extremamente ansiosos quando despendem várias horas à noite a fazer os trabalhos de casa com os seus filhos). - Sente a criança com SA nas carteiras da frente e faça-lhe frequentemente perguntas directas, para que ela sinta necessidade de acompanhar a aula. - Utilize um gesto (por exemplo, um toque no ombro) para os momentos em que a criança se encontra distraída. - Se as crianças se sentam aos pares, coloque a criança com outra que lhe possa lembrar que deve manter a atenção na tarefa ou na aula. - O professor deverá encorajar activamente a criança com SA a abandonar os seus pensamentos ou fantasias e a focar-se no mundo real. Esta é uma batalha constante, uma vez que o mundo interior é muito mais atraente para a criança do que a vida real. Com as crianças pequenas, mesmo o recreio necessita de ser estruturado, uma vez que elas poderão isolar-se e permanecer em actividades ritualistas. Encorajar uma criança com SA a brincar com outras crianças sob supervisão, não só estrutura a brincadeira como permite que a criança treine as suas capacidades sociais. Coordenação motora pobre As crianças com SA são fisicamente desajeitadas, com movimentos rígidos e um modo de andar “desengonçado”, não têm jeito para jogos que envolvam actividades físicas, e apresentam problemas de motricidade fina que podem originar dificuldades no uso de canetas e outros materiais, comprometendo a rapidez da escrita e a capacidade para o desenho. Sugestões: - Encaminhe a criança com SA para um programa ajustado às suas capacidades motoras, se esta apresenta problemas graves nessa área. - Envolva a criança com SA num currículo de manutenção física/ginástica em vez de desportos de competição. - Não force a criança a participar em jogos de competição, uma vez que a sua fraca coordenação motora poderá trazer-lhe frustração e mau relacionamento com os outros colegas da equipa. As crianças com SA possuem dificuldades em compreender a necessidade de coordenação das suas acções com as dos outros membros da equipa. - As crianças com SA podem necessitar de um programa individualizado que inclua traçar e copiar no papel e no quadro. O professor deverá guiar a mão da criança repetidamente. - As crianças mais pequenas beneficiam de “linhas guia” desenhadas no papel, que lhes permitem controlar o tamanho e uniformidade das letras. Esta técnica também permite que a criança se esforce por escrever correctamente. - Quando são propostos trabalhos com limite de tempo, tenha em conta que a criança pode demorar mais tempo a escrever. - Os estudantes com SA podem necessitar de mais tempo que os seus colegas para terminar os exames (a possibilidade de realizar os exames numa outra sala permite que a criança tenha não só mais tempo para a sua resolução mas também que o professor redirecione a criança, para que ela se mantenha centrada na tarefa em questão). Dificuldades académicas A maioria das crianças com SA possuem uma inteligência média ou abaixo da média (especialmente no domínio verbal), com maiores dificuldades na capacidade de compreensão e nos níveis de raciocínio mais elaborados. Normalmente fazem interpretações e análises muito literais, apresentando uma visão muito concreta e um grau de abstracção muito pobre. Possuem um estilo de linguagem pedante (com vocabulário e expressões fora do normal para a idade), que dão a falsa imagem de que compreendem o que estão a dizer, quando na realidade apenas estão a repetir (como um “papagaio”) o que ouviram ou leram. As crianças com esta síndrome normalmente apresentam uma excelente memória de repetição (onde não é necessário a compreensão do significado), que apresenta uma natureza mecânica, ou seja, a criança pode expressar-se como “uma cassete”. A capacidade de resolução de problemas é também fraca. Sugestões: - Proporcionar um programa educativo altamente individualizado e estruturado de forma a garantir que seja bem sucedido. A criança com SA necessita de uma grande motivação para não seguir os seus impulsos. A aprendizagem tem de ser compensadora e não pode ser uma fonte de ansiedade. - Não se pode assumir que as crianças com SA compreendem algo só porque repetem o que ouvem. - Proporcionar explicações adicionais ou simplificações quando a aprendizagem se baseia em conceitos abstractos. - Centre-se na capacidade excepcional de memória destas crianças: a retenção de informação concreta é normalmente a sua área forte. - Variações emocionais, múltiplos níveis de significado e factos relacionados com as relações interpessoais, como o que acontece nos romances, não são frequentemente compreendidos. - Os trabalhos de escrita das crianças com SA são frequentemente repetitivos, apresentam mudanças rápidas de assunto e contêm conotações incorrectas nas palavras. Com frequência estas crianças não compreendem a diferença entre o conhecimento comum e as ideias pessoais e, consequentemente, assumem que o professor vai compreender algumas expressões complexas. - Normalmente as crianças com SA possuem excelentes capacidades de reconhecimento na leitura, mas possuem dificuldades na compreensão linguística. Não se deve assumir que estas crianças compreendem o que, de forma tão fluente, lêem. - O trabalho académico pode ser avaliado como fraco, uma vez que a criança com SA normalmente não se encontra motivada para se esforçar em áreas para as quais não está interessada. Devem ser estabelecidas expectativas claras em relação à qualidade do trabalho produzido. Quando a realização de um dado trabalho tem um limite temporal, deve-se assegurar que este seja realizado na sua totalidade e de forma cuidada. Caso tal não aconteça, a criança deverá corrigir o seu trabalho mal ou insuficientemente realizado, durante os intervalos ou nos tempos destinados às actividades do seu interesse. Vulnerabilidade Emocional As crianças com SA possuem a inteligência necessária para fazer parte de uma turma do ensino regular, mas frequentemente não possuem os recursos emocionais para enfrentar as exigências da mesma. Estas crianças entram facilmente em situações de stress devido à sua inflexibilidade. A sua auto-estima é baixa, e são frequentemente autocríticos, não tolerando os seus próprios erros. As pessoas com SA, principalmente os adolescentes, têm propensão para a depressão (tem sido documentada uma elevada percentagem de depressão em indivíduos com SA). São frequentes as reacções de raiva ou crises de temperamento, em resposta a situações de stress e frustração. As crianças com SA só raramente estão descontraídas, ficam facilmente incomodadas quando as coisas não correm de acordo com a sua rígida maneira de ser. As interacções com as pessoas, e as exigências do dia-a-dia, requerem um grande esforço. Sugestões: - Previna as crises, proporcionando um elevado nível de consistência. Prepare estas crianças para as mudanças na sua rotina diária, evitando assim o stress. As crianças com SA tornam-se facilmente assustadas, zangadas ou incomodadas quando são forçadas a fazer mudanças inesperadas. - Ensine as crianças a lidar com o stress. Ajude a criança a escrever uma lista de todos os passos que deve seguir quando se depara com uma situação dessas, (ex. 1- respirar profundamente três vezes; 2- contar os dedos da mão direita, lentamente, três vezes; 3- pedir para ir ter com o professor de apoio, etc.). Inclua nessa lista, um comportamento ritualizado que a criança considere calmante. Escreva estes passos num cartão e dê-o à criança para ela o colocar no bolso, de modo a estar sempre disponível para ser lido. - O afecto transmitido através da linguagem deve ser reduzido ao mínimo. Seja calmo, previsível, e na interacção com a criança com SA baseie-se em factos concretos. Não espere que a criança com SA perceba que dada pessoa está triste ou deprimida. Da mesma forma que não percebem os sentimentos dos outros e podem mesmo não percepcionar os seus próprios sentimentos, frequentemente encobrem a sua depressão e negam os seus sintomas. - Os professores devem estar atentos às alterações de comportamento que possam ser indicativos de uma depressão, como a desorganização, desatenção e isolamento; diminuição do limiar de stress; fadiga crónica; choro; pensamentos suicidas; entre outros. Nestes casos não confie na afirmação da criança de que tudo está bem. - Relate os sintomas que observa, ao médico ou terapeuta da criança, ou encaminhe-a de modo a que seja avaliada em relação à possibilidade de depressão e receba tratamento se for necessário. Como estas crianças têm dificuldade na identificação dos seus próprios sentimentos, não têm capacidade de procurar conforto nos outros, o que torna difícil um diagnóstico atempado de depressão. - Tenha em conta que os adolescentes com SA são mais propensos para a depressão. As competências sociais são muito valorizadas nestas idades, e como estes adolescentes se sentem diferentes dos outros, têm dificuldade em formar relações sociais normais. À medida que os trabalhos académicos se tornam mais abstractos, estes estudantes vêem as suas dificuldades aumentadas. - É de extrema importância que os adolescentes com SA que estão integrados no ensino regular tenham uma pessoa que lhes dê apoio no final do dia. Esta pessoa pode avaliar como o estudante está a lidar com as suas dificuldades, reunindo com os professores de forma a recolher as suas opiniões e observações. - As crianças com SA devem receber apoio logo que sejam observadas dificuldades numa determinada área académica. Estas crianças são facilmente oprimidas pelas suas dificuldades e pela sua incapacidade em lidar com as mesmas. - As crianças com SA são muito frágeis em termos emocionais e podem beneficiar duma turma de ensino especial altamente estruturada, onde seja possível a adopção de um programa educativo individualizado. Estas crianças necessitam de um ambiente de aprendizagem no qual se vejam como competentes e produtivas. Ao manter estas crianças num ambiente de ensino regular, pode-se tornar mais difícil que elas adquiram determinados conceitos ou terminem os seus trabalhos escolares a tempo, o que apenas serve para baixar a sua auto-estima, aumentar o seu isolamento, e potenciar uma situação de depressão. (Em algumas situações, uma ajuda a nível pessoal pode ser o indicado ao invés de uma colocação numa turma de ensino especial. Esta ajuda proporciona um apoio a nível afectivo estruturado e com feedback constante). - As crianças com SA são facilmente oprimidas por ambientes que lhes causam ansiedade, tendo pouca capacidade para lidar com as exigências das relações interpessoais, o que lhes dá a aparência de pessoas “frágeis, vulneráveis e com uma infantilidade patética” (Wing, 1981, p.117). Everad (1976) escreveu que quando estas crianças são comparadas com os seus pares “ditos normais”, facilmente nos apercebemos das diferenças existentes e do esforços que as primeiras têm de fazer para viver num mundo onde não são feitas concessões, e é esperado que as pessoas se conformem. Os professores podem desempenhar um papel fundamental ao ajudar as crianças com SA a lidarem com o mundo envolvente. Como estas crianças têm alguma dificuldade em expressar os seus medos e ansiedades, cabe aos adultos tornar compensador que eles “saiam do seu mundo interior” para viver as incertezas do mundo exterior. Os profissionais que trabalham com estas crianças na escola devem proporcionar a estrutura externa, organização e estabilidade que lhes falta. É de extrema importância que os professores que trabalham com estas crianças adoptem estratégias criativas, não só para potenciar o sucesso académico, mas também para os ajudar a sentir menos isolados dos seus colegas e menos oprimidos pelas exigências do dia-a-dia. A sala TEACCH da Escola da Ajuda Um ano e meio após a sua criação A caminho do segundo ano de existência da primeira sala TEACCH no Funchal, a Revista Diversidades procurou ouvir diferentes intervenientes no processo da sua implementação, no sentido de revelar aos leitores o panorama actual. Portugal protagonizou, nos últimos anos, um novo modelo de atendimento a crianças com Perturbações do Espectro do Autismo denominado “TEACCH” (Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped CHildren). Também a Região Autónoma da Madeira, no ano lectivo 2005/2006, através da Secretaria Regional de Educação e da Direcção Regional de Educação Especial e Reabilitação, iniciou esta experiência, em resposta ao desafio lançado por um grupo de pais, criando a primeira sala TEACCH neste arquipélago. A sua grande finalidade foi constituir-se em resposta alternativa a crianças com Perturbações do Espectro do Autismo (PEA), fruto da luta e desejo intenso dos pais que, apologistas da inclusão no sistema regular de ensino, se recusavam a enviar para um estabelecimento de educação especial os seus filhos. Esta terá sido uma das grandes conquistas da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo da Madeira (APPDA-Madeira), uma instituição particular de solidariedade social (IPSS) fundada em Abril de 2004 por um grupo de Pais, a partir de encontros mensais de famílias de crianças com PEA. Desde a sua criação, propôs-se estabelecer contactos com as entidades regionais, no sentido de criar e apetrechar um espaço físico que funcionasse como sede; angariar sócios e apoios; realizar acções de sensibilização à comunidade; promover acções de formação sobre autismo para pais e técnicos; promover e apoiar a máxima integração das crianças com PEA nas escolas do ensino regular e criar um Atelier de Tempos Livres inclusivo, bem como, um Centro de Actividades Ocupacionais e um centro residencial para adolescentes e adultos. Relativamente à sede para a APPDA-Madeira, a Câmara Municipal de Santa Cruz aceitou ceder um espaço. Contudo, apesar da assinatura de um protocolo para o efeito, passado um ano e meio a associação continua à espera da chave para poder utilizar o espaço referenciado e que se localiza em Gaula. Este factor, impeditivo de momentos de encontro, de troca de ideias e experiências entre as famílias, tem limitado o trabalho da associação na sensibilização e orientação a outros pais, nas dimensões do diagnóstico, do encaminhamento, da opção por respostas inclusivas como as mais eficazes e do suporte mútuo, baseado em vivências e expectativas análogas. O Modelo TEACCH O modelo TEACCH aposta na estruturação e adequação do ambiente, de modo a diminuir os comportamentos disruptivos, promovendo a actividade e a ocupação do tempo através do envolvimento individual da criança nas aquisições, de acordo com as especificidades do seu desenvolvimento. Para tal, a sala de apoio apresenta-se com uma organização espacial específica, facilitadora da consolidação de rotinas, na qual as actividades e os materiais são adaptados, com o objectivo de aumentar e consolidar a capacidade de trabalho independente da criança. A sala TEACCH está estruturada de modo a permitir trabalhar as áreas onde as crianças com PEA apresentam maiores dificuldades, nomeadamente, a comunicação, a interacção com os outros, a noção de sequência, a capacidade de atenção/concentração, a memória, a linguagem e a resolução de problemas. Deste modo, a estruturação do meio pretende dar a estas crianças padrões de referência, para que possam funcionar de um modo mais eficiente e adequado e ajudar a criança na sua capacidade de comunicar através do acesso aos símbolos. O Horário Para além da importância da organização do espaço, o horário é outro dos elementos de suporte a toda esta estruturação. As actividades de cada criança estão afixadas num horário individual, feito de acordo com as especificidades de cada criança, e devidamente identificado com a foto de cada um. No horário estão registadas todas as actividades que a criança terá de realizar nesse dia. Cada criança vai ao seu horário, coloca a etiqueta com o seu nome ou foto numa carteirinha que se encontra em cima do horário e retira o cartão ou objecto correspondente à tarefa que vai realizar de seguida, dirigindo-se para o local onde efectua a actividade. Nesse local encontra outra bolsa onde deve colocar o cartão ou objecto correspondente - objecto de transição. Esta rotina é seguida em todas as actividades em que a criança seja implicada, dentro ou fora da sala. Numa fase inicial estas actividades são realizadas com a ajuda de alguém, todavia, o grande objectivo é levar a criança a realizar toda esta rotina sem ajuda do adulto, tornando o seu trabalho mais independente. A sala está dividida em diferentes espaços: Reunião – espaço onde as crianças estão sentadas em meia-lua, com a educadora de frente para elas e no qual se trabalha a noção de grupo, de partilha e de interacção social. É neste espaço que se faz o acolhimento diário, se assinala o dia no calendário, se regista o estado do tempo e se distribui o “horário” para cada criança. Trabalho de Grupo – desenvolve-se à volta de uma mesa grande na qual as crianças, em grupo, participam em diferentes tipos de jogos e actividades e que serve também para a partir daí se estruturar o tipo de trabalho a desenvolver com cada criança, de acordo com a capacidade e resposta de cada uma. Brincar – local onde existe uma série de brinquedos e jogos para serem manipulados pelas crianças. É também um espaço onde as estereotipias características destas crianças são exibidas, na medida em que os especialistas defendem que elas podem ter lugar na área do brincar já que a criança necessita, efectivamente, da oportunidade para as manifestar. Aprender – consiste num gabinete individual onde educadora e criança estão frente a frente e tem por finalidade introduzir novas aprendizagens que as crianças vão consolidar à posteriori, de modo autónomo, no gabinete individual. Trabalhar – desenrola-se num gabinete individual, espaço onde a criança vai trabalhar seguindo um plano de trabalho previamente determinado. A criança fica sentada de frente para a parede, posição benéfica para a concentração, devido à ausência de estímulos distrácteis. Na mesa é colocado o plano de trabalho que a criança terá de interpretar e cumprir, respeitando a sequência nele indicada. O Modelo TEACCH na escola da Ajuda Foi no início do ano lectivo 2005/2006, que após uma acção de sensibilização sobre a problemática do autismo dirigida aos agentes educativos da escola, se procedeu à adaptação física de uma sala na escola da Ajuda, com a colocação de mobiliário, equipamentos e materiais específicos. Esta sala acolheu seis crianças avaliadas e indicadas, quer pelos serviços da Educação Especial, quer pelo Centro de Desenvolvimento. Nela foram colocadas duas docentes especializadas, Adelina Gomes e Evelina Tavares, duas técnicas profissionais de educação especial, Ângela Canaveira e Olga Franco e uma ajudante de acção sócio-educativa, Rubina Rocha. Para a adaptação ao meio aquático existe também uma técnica superior de educação especial e reabilitação, Mónica Marques. O aconselhamento e apoio psicológico às famílias são garantidos pela psicóloga Luísa Cabral. Actualmente, não é possível o apoio de terapeuta da fala o que, na opinião das docentes, prejudicou a evolução das crianças na área da comunicação. Uma das razões para a sala TEACCH se localizar numa escola do ensino regular é a possibilidade das crianças com PEA integrarem parcial ou totalmente as classes da escola, de acordo com as suas capacidades e níveis de aprendizagem. Neste momento, estão incluídas a tempo parcial quatro crianças no nível pré-escolar e duas no nível do 1.º Ciclo embora só nas actividades extracurriculares. Conquistas Famílias e técnicos garantem que a estruturação do ambiente e a consequente previsibilidade das actividades oferecidas na sala TEACCH fez diminuir a incidência das perturbações comportamentais e cognitivas nas crianças com PEA. A reforçar esta ideia, enfatizam o facto destas crianças terem evoluído imenso e terem feito aquisições que, no início se apresentavam como impensáveis, mas que têm sido conseguidas graças ao grande investimento colocado nos recursos humanos e materiais. Como exemplo, salientaram o facto de terem crianças que, antes de frequentarem a sala TEACCH, não se sentavam numa cadeira e não conseguiam manter o contacto ocular com os adultos, o que neste momento já acontece. Para além disso, aprenderam a trabalhar com o computador, a fazer alguns jogos e a exibir comportamentos mais sociáveis. A inclusão nas salas do pré-escolar, é apontada pelas educadoras do ensino regular Ana Fontes e Marta Costa, como uma experiência muito boa, na medida em que os meninos da sala aprenderam a lidar com a diferença. Mencionam que como preparação lhes contaram a história do menino diferente e, a partir daí, eles foram capazes de compreender que aquele aluno era diferente mas era um menino como eles. Apesar de estarem incluídas por curtos períodos de tempo, as crianças com PEA participam activamente nas actividades. Nas turmas de 1.º Ciclo há alunos integrados nas aulas de Educação Física, Música e Expressão Plástica. A este respeito, Fernanda Vitorino, professora de Expressão Plástica, diz que o aluno que tem integrado no 3.º ano corresponde às suas expectativas, na medida em que após a transmissão da tarefa a executar, ele consegue perceber e realizá-la. Desenvolve o mesmo tipo de trabalhos que os restantes colegas, sente-se bem entre os mesmos, é bem aceite e não perturba o bom funcionamento da turma. Fragilidades A experiência de inclusão das crianças com PEA nas turmas do ensino regular não aconteceu desde o início, na medida em que, quando a sala foi criada as turmas já estavam organizadas, não tendo sido possível criar turmas de referência para as crianças que acabavam de chegar. Assim, numa primeira fase, apenas o refeitório e os recreios constituíam os pontos de encontro das crianças autistas com os seus pares. Todavia, progressivamente o processo de inclusão nas turmas do ensino regular foi iniciado. Algumas crianças começaram a frequentar as salas do pré-escolar e as actividades extracurriculares, sempre acompanhadas por uma técnica ou docente especializada, para fazer face quer ao limitado grau de autonomia apresentado, quer ao elevado número de crianças que as turmas têm. Segundo as docentes especializadas, o facto da sala TEACCH ter sido percebida como uma sala de intervenção especializada, quase independente, e não como um programa de intervenção que deve ser potenciado com o contributo de toda a escola, condicionou o processo de inclusão. Estas crianças eram vistas como meninos da sala TEACCH e não como alunos da escola. A este propósito, Carlos Nogueira, pai de uma criança que frequenta a sala, refere que uma das maiores dificuldades percepcionadas na implementação de um modelo TEACCH é conseguir convencer os professores da escola que estas crianças também têm e podem ser trabalhadas por eles, independentemente da especialização. E acrescenta que é imperativo capacitar os docentes para o facto de que a frequência das actividades extracurriculares, por exemplo, não quebra o ritmo de ensino-aprendizagem da turma em geral e que isso pode ser muito positivo para as crianças com PEA. Contudo, está consciente de que esta tomada de consciência pode ser muito morosa. Entretanto a realidade é que na Escola da Ajuda há professores do ensino regular que já aceitam muito bem esta inclusão e que tomam a iniciativa de chamar os alunos da sala TEACCH para as actividades que orientam. As docentes especializadas chegam mesmo a sugerir que se elimine o termo “sala” e se passe a utilizar a designação “programa” para definir o espaço TEACCH, de modo a evitar os estigmas e a ideia de separação, tornando-o um programa mais dinâmico, ajustável, menos segregador e mais inclusivo. As educadoras especializadas defendem que, para além das áreas extracurriculares, o modelo TEACCH possui a grande vantagem de poder ser facilmente utilizável nas salas de aula, criando-se espaços que favoreçam a capacidade de concentração destas crianças, através do trabalho autónomo. O olhar das outras crianças A relação com as restantes crianças da escola, distanciada e estupefacta no início, foi gradualmente dando lugar a uma proximidade e a um esbater das diferenças, como podemos depreender dos testemunhos que recolhemos junto dos alunos do 3ºB, turma de referência de uma das crianças com PEA. Para além da sala TEACCH Na opinião das docentes especializadas a adesão dos pais ao processo de planeamento e execução das tarefas, torna-se imprescindível para o sucesso do modelo TEACCH. Concomitantemente, é fundamental que, em casa, os pais funcionem com a criança também de um modo estruturado e organizado, para que ela sinta a continuidade ao nível da estruturação experimentada e garantida na escola. Para isso, para além dos encontros, a comunicação entre pais e escola é assegurada diariamente, através de um caderno de intercâmbio, no qual se registam mensagens, tomadas de decisão, situações relevantes e aspectos dos programas educativos. Por seu lado, os pais destacam o trabalho árduo que é necessário desenvolver com os filhos nas transições da escola para casa, da semana para o fim-de-semana, do tempo lectivo para o tempo de férias e vice-versa. A este nível, para que o hiato seja menor, e na tentativa de manter as suas crianças ocupadas e de lhes proporcionar um leque de experiências profícuas, algumas famílias acompanham os filhos a actividades complementares, das quais destacamos a hipoterapia. As sessões de hipoterapia têm lugar no Centro Hípico Quinta de São Jorge. O seu proprietário, José Carlos Costa Neves refere que, apesar do Domingo ser um dia muito procurado para aulas de equitação, por parte do grande público reservou, com todo o gosto, este período para as crianças com PEA, pelo facto de ser o dia em que os pais têm disponibilidade para ali se deslocarem. Estas sessões, realizadas num picadeiro coberto, têm lugar ao longo de todo o ano e representam para estas crianças um ponto alto do seu fim-de-semana. Segundo a literatura da especialidade, a hipoterapia é um método terapêutico e educacional que utiliza, como recurso, as deslocações do cavalo e os seus movimentos tridimensionais (para cima e para baixo, para a esquerda e para a direita, para a frente e para trás), similares aos padrões do movimento humano. Esta actividade apresenta-se como meio de reabilitação das PEA, na medida em que a adaptação aos movimentos do cavalo e ao seu corpo quente, macio e ondulante regulariza o tónus muscular, melhora a elasticidade e flexibilidade; aumenta a mobilidade e a percepção corporal; exercita o equilíbrio e a coordenação; melhora a acuidade visual, táctil, auditiva e olfactiva; aumenta a capacidade de concentração; consolida as sensações, percepções e funções emocionais, estimulando a relação afectiva. Daniele Citterio (1998) afirma que “Sobre o cavalo, a criança pode transmitir o próprio mundo afectivo, a própria imaginação, os próprios sonhos...” Esta é também a opinião de José Carlos Costa Neves que, baseado na sua experiência, afirma que o próprio cavalo parece aperceber-se das necessidades específicas e especiais das crianças, redobrando cuidados e ficando mais calmo na presença das mesmas. De salientar também que a escolha dos cavalos para estas sessões recai sobre animais calmos e dóceis, como é o caso da égua Terra Mota. A hipoterapia exige muita dedicação por parte de todos os profissionais que trabalham com as crianças com PEA, facto que pudemos constatar no Centro Hípico. O monitor Cláudio Inês que realizou um estágio na APPC de Coimbra, onde contactou com portadores de necessidades especiais, refere que sendo os benefícios tão evidentes, as instituições deveriam organizar- se no sentido de oferecer a possibilidade de sessões semanais mais prolongadas, única e exclusivamente com estas crianças. A incerteza do futuro: dilemas e desafios Encontramos os nossos entrevistados divididos entre a alegria pelo sucesso desta experiência e a preocupação de se verem forçados a mudar de escola. Embora conscientes de que o espaço na escola da Ajuda lhes foi cedido a título provisório, os pais realçam a sua tristeza porque estão conscientes de que os ganhos alcançados em termos de socialização levarão tempo a conquistar de novo. A este propósito, Carlos Nogueira afirma: “Não é o caminho mais correcto mudarem-nos de sítio agora, a nossa sina tem sido esta, no nosso caso, temos mudado de escola em cada dois anos. Não me importava que a sala TEACCH fosse enviada para o Porto da Cruz, desde que fosse para ficar lá, no 1.º, 2.º, 3.º ciclo, para que houvesse permanência… continuidade”. Também a Directora da escola, Rosina Silva, salienta que neste momento, ultrapassados os obstáculos iniciais, a sala TEACCH e os seus elementos estão bem integrados, mas a necessidade da sala para uma turma do ensino regular sobrepõe-se, já que não existe na escola nenhum espaço disponível. Entretanto, recomenda que, relativamente à nova escola se aposte, desde o início, na sensibilização e formação dos agentes educativos que irão intervir com estas crianças para que os entraves que se fizeram sentir não voltem a acontecer. A possível mudança de escola vai prejudicar as crianças, já que neste momento estão totalmente integradas e socializadas com as restantes crianças. Ainda assim, o que mais preocupa os encarregados de educação é o facto de não existirem mais salas TEACCH nas quais pudessem ser incluídas maior número de crianças com PEA, possibilitando maior trabalho em conjunto com as crianças do ensino regular. As famílias das crianças da sala TEACCH consideram-se privilegiadas, afirmando que a oportunidade de inclusão foi e é a melhor escolha para os seus filhos: “(…) tivemos o privilégio de ter esta ajuda, o que se espera é que mais tarde ou mais cedo, todas as famílias possam passar a dizer o mesmo”. No entanto, estão convictas de que o trabalho ainda não acabou, na medida em que as preocupações, dilemas e incertezas relativamente à transição para o 2.º ciclo, já se avolumam. Por isso, afirmam, com veemência, que a futura conquista será a criação de uma sala TEACCH no 2.º e 3.º ciclos, alimentando o sonho de que, para todas as outras crianças com esta problemática, se consiga criar mais salas, de modo a atender o maior número possível na modalidade de inclusão no sistema regular de ensino. Estes pais asseguram não querer desistir dos seus filhos, entregando-os a uma instituição para que tomem conta deles quando forem mais velhos e acrescentam: “(…) há pais que optam por ter os filhos institucionalizados, eventualmente por ser mais cómodo e por não acreditarem que o trabalho da educação especial nas escolas do ensino regular é válido para estas crianças. As pessoas têm que se capacitar que a educação especial não deve ser olhada como babysitter para crianças com problemas, mas como uma resposta mediante a qual as crianças com problemas deixam de ter tantos problemas”. Clube Desportivo “Os Especiais” Duarte Sousa - Presidente da Direcção do Clube Desportivo “Os Especiais” Fonte: Official Wheelchair Basketball Rules 2004 Basquetebol em Cadeira de Rodas Podemos encontrar no desporto para pessoas com deficiência um conjunto alargado de provas desportivas comuns ao desporto em geral, adaptadas à população. A forma mais comum de adaptar uma modalidade é modificando-lhe as regras, contudo, as modificações deverão ser as estritamente necessárias à participação de pessoas com deficiência nessa modalidade, que não se deverá afastar muito da sua forma original. No caso específico do Basquetebol em Cadeira de Rodas, a Federação Internacional de Basquetebol em Cadeira de Rodas (International Wheelchair Basketball Federation - IWBF) efectuou algumas alterações às regras da Federação Internacional de Basquetebol (International Basketball Federation - FIBA), para que esta modalidade possa ser jogada em Cadeira de Rodas. Estas adaptações incorporam considerações mecânicas para a locomoção da cadeira, necessárias para jogar sentado e não em pé por exemplo: a cadeira deverá ser dotada de certas medidas com o intuito de garantir a segurança e igualdade na competição; o jogador só pode impulsionar as rodas duas vezes antes de driblar, passar ou lançar a bola. Mas quando se trata de atletas com deficiência, torna-se importante referir que as regras das modalidades por si só não são suficientes. Nas competições para atletas com deficiência do sexo masculino ou feminino, para além das regras do jogo, acrescenta-se um sistema de classificação complexo que tenta agrupar os atletas com deficiência por níveis de capacidade. No Basquetebol em Cadeira de Rodas, para além do exame médico, o jogador é avaliado segundo o grau de capacidade funcional e/ou anatómica, por uma equipa pluridisciplinar de avaliação funcional desportiva, da qual devem fazer parte o Médico, o Fisioterapeuta e o Professor de Educação Física. De acordo com o sistema de classificação, o jogador tem que possuir a(s) deficiência(s) mínima(s) permitidas para praticar esta modalidade, assim como, uma diminuição física permanente ao nível dos membros inferiores. Neste enquadramento, a cada jogador é atribuído uma pontuação com a observação dos seus movimentos e habilidades, por exemplo: movimentação da cadeira, drible, passe, recepção, lançamento e ressalto. Esta classificação é de 1.0; 1.5; 2.0; 2.5; 3.0; 3.5; 4.0 e 4.5, sendo que quanto maior for a classificação, menor é a gravidade da lesão. 1.ª Equipa de Basquetebol em Cadeira de Rodas na RAM Em Março de 2006, o Clube Desportivo “Os Especiais” e a Direcção Regional de Educação Especial e Reabilitação uniram esforços para o lançamento da modalidade de Basquetebol em Cadeira de Rodas na Região. Através da aquisição de 12 cadeiras desportivas os atletas iniciaram as suas participações a nível nacional no Campeonato Nacional de Basquetebol em Cadeira de Rodas e na Taça de Portugal. A implementação desta modalidade fomentou o sonho da Direcção do Clube em contribuir para que o cidadão portador de deficiência consiga através do desporto descobrir capacidades e aptidões físicas, ganhe auto-estima e confiança, ajudando-os a vencerem as suas próprias limitações. O cidadão portador de deficiência não precisa da nossa pena, ou da nossa compaixão, mas sim de estímulo, demonstração de apoio e de luta conjunta para democratização das oportunidades de acesso para além do âmbito dos jogos, para que tenham uma existência quotidiana digna e feliz. Na memória de todos nós perdurará no tempo o nome de todos os que, desde a primeira hora, abraçaram este projecto. À Sónia Pestana, Tânia Nunes, Jaime Nascimento, João Silva, Emílio Pestana, Danilo Afonseca, Ireneu Calaça, Luciano Pereira, José Cardoso, João Freitas, Victor Sutil e ao Nuno Mendonça o meu, o nosso reconhecimento, vai muito mais além do simples Muito Obrigado, pois o importante é a pessoa e não a função. Continuaremos certamente, a dedicar o melhor do nosso esforço e saber para “ajudar” todos quantos necessitem de apoio específico para ganhar um lugar, que lhes pertence por direito, na sociedade onde todos estamos inseridos. Atletas do Clube Desportivo “Os Especiais” ajudam Portugal na reconquista do título de Campeão do Mundo no Basquetebol - Deficiência Intelectual Alcides Fernandes e David Freitas, atletas do Clube Desportivo “Os Especiais” que integram a Selecção Nacional de Basquetebol da ANDDEM (Associação Nacional de Desporto para a Deficiência Mental) ajudaram Portugal a reconquistar o título de Campeão do Mundo para jogadores com deficiência intelectual, evento que decorreu de 29 de Setembro a 7 de Outubro de 2006, na cidade de Yokohama (Japão). No jogo da final, Portugal reconquistou o ceptro na cidade nipónica ao vencer a Selecção Russa por 64-59. Apesar da grande competitividade de ambos os conjuntos, a Selecção Portuguesa coadjuvada pelos madeirenses Alcides Fernandes e David Freitas do Clube “Os Especiais” foram-se assenhorando das incidências da partida, ganhando vantagem, fruto de uma maior eficácia nas acções ofensivas, mas assente numa estratégia defensiva que surtiu efeito, ditando a reconquista do título de Campeão Mundial (o 1.º título ocorreu em 2002 na Madeira). Atleta João Pontes convocado para a Selecção Nacional de Futebol (ANDDEM) A Associação Nacional de Desporto para a Deficiência Mental (ANDDEM) convocou o guarda-redes do Clube Desportivo “Os Especiais” João Pontes para integrar a comitiva que disputou o Campeonato do Mundo de Futebol na Alemanha, evento que decorreu de 26 de Agosto a 27 de Setembro de 2006, tendo a equipa lusa conquistado o 9º lugar. Legislação I Plano de Acção para a Integração das Pessoas com Deficiências ou Incapacidade (PAIPDI) O I Plano de Acção para a Integração das Pessoas com Deficiências ou Incapacidade 2006-2009, teve por base uma discussão pública alargada em que participaram 183 associações, tendo sido discutido e avaliado em sede de Conselho Económico e Social e Conselho Nacional para a Reabilitação e Integração das Pessoas com Deficiência. O PAIPDI define um conjunto de 92 medidas e acções que visam promover a reabilitação, a integração e a participação das pessoas com deficiência na sociedade e envolve uma cooperação interministerial de 15 ministérios. Os eixos estratégicos do PAIPDI estão assentes em três grandes áreas de actuação, nomeadamente, Acessibilidades e Informação; Educação, Qualificação e Emprego; Habilitação e Condições de Vida Dignas. Os principais objectivos deste Plano são a: promoção dos direitos humanos e do exercício da cidadania; integração das questões da deficiência e da incapacidade nas políticas sectoriais; acessibilidade a serviços, equipamentos e produtos; qualificação, formação e emprego das pessoas com deficiências ou incapacidade; e a qualificação dos recursos humanos/formação dos profissionais e conhecimento estratégico. A Secretaria de Estado da Reabilitação é a promotora do PAIPDI, sendo o Secretariado Nacional para a Reabilitação e Integração das Pessoas com Deficiência (SNRIPD) a entidade responsável pela coordenação e acompanhamento da sua execução. O Plano está sujeito a uma avaliação anual, na qual a sociedade civil é chamada a participar. Em termos gerais, espera-se que a entrada em vigor desta legislação possibilite: fomentar e sensibilizar a sociedade para as questões da deficiência, salientando as capacidades das pessoas com deficiências, em detrimento das suas incapacidades; eliminar preconceitos e atitudes discriminatórias e apostar em políticas activas. A implementação do Plano contribui, efectivamente, para o desenvolvimento de uma sociedade mais coesa e integradora dos cidadãos com deficiência e ainda para um aumento significativo da qualidade de vida destes cidadãos e das suas famílias. Primeiro-Ministro apresenta o Plano Nacional de Acção para a Inclusão (PNAI) A 23 de Outubro de 2006, o Primeiro-Ministro Dr. José Sócrates apresentou ao País o Plano Nacional de Acção para a Inclusão (PNAI), para o período 2006-2008. A elaboração do PNAI teve por base uma análise do contexto socioeconómico e a consequente pobreza e exclusão social, que conduziu à identificação de um conjunto restrito de prioridades políticas de intervenção com vista à concretização dos objectivos comuns europeus. Esta estratégia nacional de inclusão social pretende combater a pobreza entre as crianças e os idosos; corrigir as desigualdades na educação e formação/ qualificação; suprimir a discriminação, reforçando a integração de pessoas portadoras de deficiência e imigrantes, numa perspectiva de promoção da igualdade entre homens e mulheres. De forma a cumprir estes objectivos, o PNAI articula com outros programas desenvolvidos, tais como, o Plano Nacional para a Acção, Crescimento e Emprego (PNACE), o Plano de Acção para a Integração de Pessoas com Deficiência ou Incapacidade (PAIPDI) e o Plano Nacional para a Igualdade (PNI). O PNAI apresenta um forte investimento do Estado Português de, aproximadamente, 4,7 mil milhões de euros. Livros Recomendados Como Ensinar Todos os Alunos na Sala de Aula Inclusiva (II Volume) Estratégias Prontas a Usar, Lições e Actividades Concebidas para Ensinar Alunos com Necessidades de Aprendizagem Diversas Autores: Sandra Rief e Julie Heimburge Colecção: Educação Especial Editora: Porto Editora Ano: 2000 No II volume desta obra apresenta-se uma abordagem mais centrada em informações e técnicas que se reportam a áreas disciplinares como, por exemplo, a matemática, a música e as artes, dando-se relevo ao desenvolvimento integral do aluno, no sentido de promover competências de pesquisa, tão importantes em termos transdisciplinares. Centrando-se na criança como um todo e numa abordagem do trabalho em equipa, que permite orientar um variado grupo de alunos para o sucesso académico, social e emocional, o livro apresenta toda a informação e técnicas específicas para integrar eficazmente grupos heterogéneos de alunos e para assegurar o sucesso de cada criança na sala de aula. Silabário - Treino da Fusão Fonémica Autores: Paula Teles e Leonor Machado Editora: Distema Ano: 2005 O Silabário, Livro de Leitura de Sílabas, tem como objectivo treinar e automatizar a Fusão Fonémica, isto é, a leitura conjunta de fonemas. Este livro faz parte de um conjunto de materiais que integram o Método de Leitura Distema. O livro de Leitura e Automatização da Fusão Fonémica foi concebido para automatizar a fusão fonémica, competência de elevado grau de dificuldade, fundamental à aprendizagem da leitura. Destina-se a leitores disléxicos, a leitores iniciantes e a leitores com dificuldades de leitura, que apresentam dificuldades específicas na execução desta tarefa e necessitam de a treinar e automatizar. Educação, Aprendizagem e Tecnologia - Um Paradigma para Professores do Século XXI Organizadores: Ricardo Vidigal da Silva e Anabela Vidigal da Silva Editora: Edições Sílabo Ano: 2005 Actualmente, admite-se o facto de que a tecnologia da informação e da comunicação poderá vir a transformar radicalmente o paradigma monopolista da escola e da educação que imperou ao longo de décadas. Num horizonte temporal, não demasiado longínquo, deixará de fazer sentido a distinção, hoje vulgarizada, entre e-Learning e aprendizagem presencial, entre educação online e educação tradicional. A transformação global do sistema de educação e de aprendizagem dependerá da emergência de novas e conscientes lideranças, assim como, do surgimento de processos sábios de gestão da mudança. Formação Formação em Necessidades Educativas Especiais No passado dia 29 de Janeiro teve início o curso Necessidades Educativas Especiais, promovido pela Direcção Regional de Educação, em colaboração com a Direcção Regional de Educação Especial e Reabilitação e co-financiado pelo Fundo Social Europeu. Este tem uma carga horária de 216 horas, prolonga-se até Junho e estão a frequentá-lo 18 docentes do 2º e 3º Ciclos do Ensino Básico e Secundário. Destacam-se como objectivos desta formação: possibilitar informação e actividades que favoreçam a aquisição de conhecimentos e competências no âmbito da diversificação educativa; sensibilizar para a implementação de práticas pedagógicas diferenciadas; adequar respostas educativas às necessidades dos alunos; permitir uma melhor afectação de meios e recursos; transformar a escola num espaço de vida onde os alunos com NEE tenham oportunidade de partilhar experiências e aprender a aprender; alterar comportamentos e atitudes, valorizando o conhecimento profissional gerado na acção e na reflexão sobre a acção e a investigação-acção subjacente às práticas educativas, por meio da construção de projectos. Nos dias 10 e 24 de Fevereiro, realizou- se a acção de formação Direitos e Deveres do Funcionário Público, orientada pelo Dr. Jorge Spínola, na sala de formação dos Ilhéus. A formação, com a duração de 16 horas, teve como objectivos proporcionar conhecimentos sobre a relação jurídica de emprego, transmitir noções gerais de regime de carreiras, recrutamento e selecção, bem como, dar a conhecer a legislação sobre férias, faltas e licenças. Os destinatários desta acção foram auxiliares de serviços gerais, ajudantes de acção sócio-educativa e técnicos profissionais de educação especial, perfazendo um total de 25 formandos. Decorreram nos meses de Janeiro (13 e 15), Fevereiro (28) e Março (1), na sala de formação dos Ilhéus, o 2º e 3º módulos da oficina de formação Necessidades Educativas de Carácter Prolongado – Problemas de Visão orientados, respectivamente, pela Dra. Fernanda Ladeira e Dra. Clarisse Nunes. Estes dois módulos totalizaram 24 horas e neles participaram 25 formandos, docentes especializados e técnicos superiores. Entre os dias 2, 3 e 9 de Fevereiro, teve lugar na sala de formação dos Ilhéus, a acção de formação Relações Interpessoais: “No Fabuloso Mundo do Outro”, dinamizada pela Dra. Joana Xavier. Nesta acção, com a duração de 16 horas, participaram ajudantes de acção sócio-educativa, auxiliares de serviços gerais e técnicos profissionais de educação especial, num total de 24 formandos. Teve lugar nos dias 26 e 27 de Março, no Serviço Técnico Sócio-Educativo de Deficientes Profundos, a acção de formação Artes Decorativas: Falso Vitral e Pintura em Tecido, dinamizada pela Dra. Dina Silva. Na formação, com a duração de 6 horas, participaram 12 formandos, entre eles, técnicos profissionais de educação especial e auxiliares de serviços gerais. A acção de formação Higiene Alimentar decorreu entre os dias 26 e 28 de Março, na sala de formação do Serviço Técnico de Lares e Residências, com a duração total de 12 horas. Esta acção foi orientada pelas Dietistas Carla Nunes, Madalena Freitas e Vanessa Andrade, tendo sido dirigida a 19 auxiliares de alimentação e cozinheiras. TIC – Tecnologias de Informação e comunicação IntelliPics Studio O IntelliPics é um software concebido para criar apresentações multimédia em que o utilizador poderá executar desde actividades básicas como colorir, desenhar ou pintar, até outras mais avançadas como a criação de documentos ou animações sofisticadas, jogos com perguntas e respostas, ou desencadear um vídeo-clip. Este software proporciona uma aprendizagem lúdica e estimula a criatividade e originalidade dos seus utilizadores, podendo ser acedido através de um teclado de conceitos IntelliKeys, um ou dois manípulos, rato standard e ecrã táctil. Comercialização: Anditec, Tecnologias de Reabilitação, Lda. - Alameda Roentgen, 9 C - 1600-757 Lisboa - Tel: 217 110 170 - Fax: 217 110 179 E-mail: anditec@mail.telepac.pt - Página Web: http://www.anditec.pt OverlayMaker O OverlayMaker é um programa que permite criar grelhas personalizadas para o teclado IntelliKeys, sendo que as grelhas podem ter de 1 a 120 células. Cada célula pode ter imagem, texto ou ambos e pode conter qualquer comando de teclado (escrever letras palavras ou frases, atalhos por teclado, etc.) ou de rato (seleccionar, arrastar). Neste programa está integrada uma biblioteca com cerca de 300 imagens, podendo- se, no entanto, usar qualquer outra imagem. Para além disso, o Overlay Maker permite programar grelhas para controlo de outros programas (ex. Intelli-Pics, IntelliTalk, browser de internet, Media Player e jogos). Comercialização: Anditec, Tecnologias de Reabilitação, Lda. - Alameda Roentgen, 9 C - 1600-757 Lisboa - Tel: 217 110 170 - Fax: 217 110 179 E-mail: anditec@mail.telepac.pt - Página Web: http://www.anditec.pt De 1 a 100 O De 1 a 100 é um programa recomendado pelo Ministério da Educação que ensina os conceitos básicos da matemática, estimulando o cálculo mental. Podem ser escolhidos 5 níveis de dificuldade, que contêm 12 exercícios diferentes. Este software pode ser acedido através de selecção directa ou de um ou dois manípulos, visto possuir varrimento. Comercialização: Anditec, Tecnologias de Reabilitação, Lda. - Alameda Roentgen, 9 C - 1600-757 Lisboa Tel: 217 110 170 - Fax: 217 110 179 - E-mail: anditec@mail.telepac.pt - Página Web: http://www.anditec.pt Toontalk O Toontalk é um ambiente rico e divertido que dá ao utilizador o conhecimento e o poder para construir os seus próprios jogos. Este mundo animado e interactivo para explorar, construir, descobrir e aprender destina-se a crianças dos 5 aos 14 anos. O software Toontalk possibilita uma nova forma de construir, executar e criar actividades, envolvendo a aprendizagem de noções de modelagem, medição e controlo. Comercialização: Cnotinfor - Urbanização Panorama, lote 2, loja 2 - Monte Formoso - 3000-446 Coimbra Tel: 239 499 230 - Fax: 239 499 239 - E-mail: info@cnotinfor.pt - Página Web: http://www.cnotinfor.pt Notícias Mostra de Arte e Inclusão Sócio-Cultural A Mostra de Arte e Inclusão Sócio-Cultural decorreu de 28 de Novembro a 10 de Dezembro, promovida pela Divisão de Arte e Criatividade/DREER, no intuito de preencher o vazio criado com o adiamento do 5º Festival de Arte, Criatividade e Recreação. Neste sentido, organizou-se um evento cujo programa foi constituído por Mostras, Espectáculos e Exposições, destinados a sensibilizar e formar públicos na aceitação da Diferença e na Mudança de atitudes sociais. O Programa movimentou mais de 250 artistas e cerca de 1500 espectadores, integrando-se também no âmbito do Dia Internacional da Pessoa com Deficiência e sinalizando, antecipadamente, o Ano Europeu da Igualdade de Oportunidades para Todos, a decorrer em 2007. A descentralização, foi outra das preocupações da equipa organizadora, levando o programa de espectáculos e exposições, a nove diferentes espaços públicos, espalhados pelos Concelhos do Funchal, Câmara de Lobos, Santa Cruz e Machico, designadamente: Auditório do Jardim Municipal, Teatro Municipal Baltazar Dias, Fórum Machico, Chocolarte Café, Fora d’Oras Café, Casa da Cultura de Santa Cruz, Museu da Electricidade Casa da Luz, Arquivo Regional da Madeira e Centro Cívico do Estreito de Câmara de Lobos. Foram intervenientes nos espectáculos: a Orquestra Juvenil (DAC), o Grupo de Mímica e Teatro Oficina Versus (DAC), o Grupo Dançando com a Diferença (DAC), o Duo Carla & Marcelo (DAC) e alguns grupos e Instituições convidados: os Banda D’além, o Coro de Câmara de Lobos, a Escola Técnico-Profissional Asas, a Casa de Saúde Câmara Pestana, a Companhia Crinabel Teatro, a Roda Viva Companhia de Dança e a dupla Nelson Camacho e Sofia Velosa. Nas Mostras de Expressão Dramática, Musical e Plástica participaram mais de 200 crianças, jovens e adultos com necessidades especiais, utentes da DREER, pertencentes: ao Serviço Técnico Sócio-Educativo Deficientes Profundos, STEDI – Quinta do Leme e STAOEP - CAO P3, CAO Câmara de Lobos, CAO Tabua, CAO Ponta Delgada, CAO Funchal e CAO Machico. Participaram também nas exposições alguns utentes da Casa de Saúde São João de Deus. Os trabalhos de Expressão Plástica distribuíram-se pelas modalidades de pintura, escultura, talha, tapeçaria e artesanato. Entrevista ao Encenador Francisco Brás O que o levou a enveredar pela vida artística e a trabalhar com pessoas portadoras de deficiência? O teatro sempre esteve muito presente em mim, desde a minha infância. Comecei a ir ao teatro muito novo, a interessar-me e a gostar. Portanto, o teatro faz parte de mim e a minha vida não faria muito sentido sem ele. No caso do projecto específico de trabalhar com pessoas com deficiência foi pura e simplesmente porque estava desempregado, não tinha trabalho no teatro, fizeram-me uma proposta e eu aceitei. Não foi nenhum sacerdócio, nem nenhuma convicção específica, foi desemprego. Eu não acredito muito no voluntariado, as pessoas têm que fazer as coisas numa perspectiva profissional e às vezes estas boas vontades, estas caridades fomentam a má qualidade dos projectos porque as pessoas consideram que são umas “coisinhas feitas pelos meninos”. Portanto, encaro, de facto, o meu trabalho como um trabalho profissional e nessa perspectiva vejo tudo o que está à minha volta e sou exigente, porque se o espectáculo não disser nada aos espectadores, tanto faz que seja feito por pessoas com deficiência ou não. O que destaca do “tempo de bastidores” vivido com o Grupo de Mímica e Teatro Oficina Versus? Foi muito engraçado porque no princípio houve uma resistência natural. Estes actores estão habituados a trabalhar com outro encenador, com outras pessoas, portanto, quando chega uma pessoa de fora, há assim uma resistência de “quem é este” ou “o que é que ele quer”. A resistência natural aconteceu e depois, com o passar do tempo e com o avançar dos ensaios diluiu-se naturalmente. Criámos um ambiente de trabalho muito bom e prova disso é que o espectáculo que se apresentou agradou às pessoas. Assistimos à representação de duas obras: A Dama Pé de Cabra, de Alexandre Herculano e Metamorfose, de Franz Kafka. Que relevo daria a cada uma delas quanto ao desempenho dos actores? É evidente que os actores da Oficina Versus que integram o projecto da Dama Pé de Cabra não fazem ainda do teatro a sua principal actividade. Pode ser que em breve isso possa vir a acontecer. Penso que também será um dos objectivos da DAC, que a Divisão tenha um corpo de actores a tempo inteiro e isso, logicamente, limita o acto criativo porque as pessoas não estão tão disponíveis, tão entregues quanto poderiam. Vão ali no final do seu dia de trabalho fazer os ensaios e fazer os espectáculos. O grupo Crinabel é um grupo que tem mais experiência, por ter já 20 anos de existência e dedicar-se integralmente ao teatro. E esse é um factor… é difícil fazer comparações porque são estádios diferentes dos actores. Mas eu penso que a dedicação pessoal, essa, é comum nos dois projectos. O porquê da escolha desta obra de Alexandre Herculano? Gosto muito do ambiente fantástico dos contos, das histórias e da tradição portuguesa. Felizmente a tradição portuguesa é muito rica, quer seja a tradição oral quer a que está escrita. As lendas portuguesas têm imaginários fantásticos muito ricos. A proposta da Dama Pé de Cabra foi uma tentativa de recuperar esse imaginário fantástico e trazê-lo para o palco. Digamos que foi o retomar da ambiência e as histórias contadas à lareira, no seio familiar, uma coisa que se está, infelizmente, a perder com a televisão, já que as pessoas não comunicam, ficam a olhar para a televisão o tempo todo e não comunicam. As expectativas em relação à peça “A Dama Pé de Cabra” foram alcançadas? Eu penso que sim, mas o que vai solidificar o projecto será a rodagem do espectáculo e os actores sentirem-se cada vez mais seguros. Mas eu considero que as expectativas foram alcançadas, o objectivo era de facto trazer esse ambiente fantástico para o palco e foi conseguido. As pessoas gostaram, pelo menos, a avaliar por aquelas que falaram comigo. De uma maneira geral, os actores tiveram um bom feedback dos amigos e dos espectadores. Resta esperar pelas críticas ao espectáculo. Gosto muito da crítica, porque é muito saudável para que os projectos possam crescer. Em que medida é que o teatro contribuiu para o desenvolvimento pessoal e social das pessoas com necessidades especiais? O teatro contribui para o desenvolvimento de todos nós. Fazer teatro pode ser considerado uma actividade terapêutica, como é também pintar, escrever, tocar um instrumento musical. Enfim, para o artista expressar-se, de uma maneira geral, é terapêutico, fá-lo crescer, fá-lo descobrir-se. O teatro tem a particularidade de trabalhar com as emoções, os sentimentos e isso enriquece o ser humano porque se conhece melhor, porque faz uma introspecção mais profunda, projecta-se nas personagens, portanto joga com as emoções. É este aspecto que diferencia o teatro das outras artes. Em relação às pessoas com deficiência, talvez porque elas durante muito tempo estiveram estigmatizadas e rotuladas como incapazes, espera-se que o teatro as ajude a sair desse estigma, desse rótulo. Ainda assim, importa salientar que o teatro ajuda qualquer ser humano. Quais as vantagens da constituição de um grupo inclusivo comparativamente a um grupo composto exclusivamente por pessoas com necessidades especiais? Só vejo vantagens em criar grupos mistos: homens com mulheres, baixos com altos, gordos com magros. Há uma diversidade muito grande. Uns são mais espertos, outros menos espertos, uns falam melhor, outros falam pior, outros não falam, outros não vêem. Mas isso não pode ser uma limitação para a pessoa que sente, que tem necessidades, que tem vontade de comunicar, que tem isso dentro de si, essa vontade de se expressar. Portanto, se é inclusivo para a sociedade, penso que é de alguma forma mais positivo já que as pessoas que têm mais dificuldade têm tendência para se nivelar sempre pelos melhores desempenhos. Talvez, por isso, seja mais vantajoso, mas eu estou a favor é de que a arte seja acessível a todas as pessoas. Um pouco mais sobre... Crinabel Teatro Como vê a evolução da arte pelas pessoas com necessidades especiais? Penso que estamos a caminhar para uma evolução positiva, hoje em dia as pessoas vêem a arte de uma forma diferente, surgem várias iniciativas em todos os campos artísticos, que estão de facto a fazer crescer a arte em geral: a música, o teatro, as artes plásticas, a dança. A diversidade de ofertas permite o crescimento e a qualidade das propostas apresentadas. Considera que a sociedade tem acompanhado a evolução do conceito de arte neste domínio? Muito lentamente. Considero que ainda é preciso fazer muitas coisas, mas de qualquer forma estamos a tentar chegar a um público mais vasto, a todos os níveis, e isso tem-se conseguido em todos os domínios, exactamente pela qualidade das propostas apresentadas. Já ultrapassámos a fase de mostrar a arte para os amigos. Neste momento estamos a passar para o público em geral, não tanto quanto seria desejável, mas é já um grande passo. Quais os trabalhos que destacaria da Crinabel? Destaco sempre o último trabalho, a Metamorfose, que é precisamente aquele que marca um passo qualitativo. Vamos sempre evoluindo técnica e artisticamente e este trabalho é a prova disso. Significou, de facto, uma evolução muito grande, um amadurecimento intelectual do projecto e o crescimento dos actores, quer no palco, quer na disciplina total do palco. Quais são os projectos a médio e a longo prazo do grupo? O nosso projecto a médio prazo é cumprir com a programação que já está feita para 2007, que é a criação de dois novos espectáculos: um para um público infantil, que também é um público nosso e outro para o público em geral, dentro do género da Metamorfose. Vamos trabalhar um texto do Garcia Lorca, que é a Hiena e montar esse espectáculo. Portanto, para 2007 temos dois projectos de teatro: a Hiena e em Fevereiro a estreia de uma longa-metragem em que um dos nossos actores é o protagonista, é um filme de Luís Filipe Rocha, A outra Margem. Para além disso, pretendemos apresentar espectáculos onde formos solicitados. Qual a sua opinião acerca do evento “Mostra de Arte e Inclusão Sócio-Cultural”? Eu já conheço e tenho acompanhado o trabalho da Divisão de Arte e Criatividade (DAC) desde há muito tempo. É de louvar a exigência artística cada vez maior, quer nos grupos que são convidados a vir cá actuar, quer nas propostas apresentadas pela própria DAC. Esta Divisão também tem evoluído muito significativamente, em termos artísticos. Contudo, é pena que não existam outras iniciativas a nível artístico. Caminhamos muito para não ser uma mostra especial, uma mostra de pessoas com deficiência, mas para apresentarmos propostas artísticas inseridas em contextos de festivais, mostras, encontros, seminários, exposições e eventos artísticos. Caminhamos um pouco para isso, daí o nome de mostra inclusiva, talvez num futuro muito breve não se tenha que chamar mostra de arte inclusiva, apenas mostra de arte. Entrevistado: Francisco Brás (Fundador do Grupo Crinabel Teatro) Roda Viva Comp.ª Brasil Entrevistada: Carolina Teixeira (Directora Artística do Grupo Roda Viva Com.ª Brasil) Como vê a evolução da arte pelas pessoas com necessidades especiais? Esta evolução teve um caminho de aproximadamente 10 a 15 anos, portanto é uma arte muito recente. Todavia, é uma arte que tem mostrado resultados muito rápidos e que tem criado o seu nome no mercado e, principalmente, artistas. Temos vindo a observar pessoas que conseguiram criar acima das suas limitações, chegando inclusive a utilizar as suas dificuldades como elemento de criação. Considero que a arte possui esse papel importante, de fornecer esse olhar ao público que não é portador de deficiência e que começa a encarar a deficiência de uma outra forma, sob um outro olhar. Um olhar mais positivo, mais próximo, na medida em que as pessoas começam a aperceber-se que também têm diferenças. Considera que a sociedade tem acompanhado a evolução do conceito de arte neste domínio? No sentido de apreciador de espectáculo, sim, já que o público comenta e participa. Claro que não podemos definir reacções, cada público tem a sua reacção. Há pessoas que ainda têm aquele olhar assistencialista, de dúvida, mas, a meu ver, a grande maioria já consegue encarar a arte como um mercado de trabalho, como um grupo de profissionais que se estão a formar e também a capacitar outros a seguirem o mesmo caminho. Quais os trabalhos que destacaria do grupo que representa? O trabalho chamado Porque Não, de Henrique Rodovalho, que já coreografou aqui na Madeira com o Grupo Dançando com a Diferença. Este coreógrafo é portador de deficiência e dirigia uma grande companhia no Brasil. Dada a sua diferença demonstrou uma maior sensibilidade para entender, para compreender a questão da diferença. Nesse trabalho não existia essa questão, tudo era espelhado no corpo do outro. Quais são os projectos a médio e a longo prazo do grupo? O Roda Viva está de regresso para a cidade de Natal. Em 2007, vamos começar a montar um novo espectáculo, intitulado Deixe a sua Identidade, com alguns coreógrafos da cidade, por enquanto, temos duas confirmações, e temos um convite em aberto, para um coreógrafo de fora. Qual a sua opinião acerca do evento “Mostra de Arte e Inclusão Sócio-Cultural”? Considero que a Mostra de Arte é um acontecimento muito importante para a Região, pelo facto de já existir o trabalho da DAC que já despoletou o interesse do público. O público tem vindo a aperceber-se que esse trabalho está a ter consistência e que começa a ter projecção a nível internacional. Paralelamente, começam a formar-se novos grupos dentro da Europa e a consciencializar estes bailarinos de que são importantes para este processo, que têm o seu papel definido e que podem assumir a dança sob um carácter profissional e quiçá, no futuro, estudar dança. A consciência das pessoas portadoras de deficiência de que são iguais às outras pessoas é o ponto de partida para o sucesso. Programa Ecopilhas O Serviço Técnico Sócio-Educativo de Deficientes Profundos foi contemplado com um prémio por ter participado no concurso do Programa Ecopilhas lançado a 31 de Janeiro a todos os estabelecimentos de ensino da Região. Os jovens deste Serviço empenharam-se e recolheram 13,5 kg de pilhas. Por este mérito ganharam uma piscina, um fax e uma impressora. A entrega dos prémios e do certificado foi realizada no passado dia 1 de Fevereiro na presença da Directora Regional de Educação Especial e Reabilitação e da Presidente do Conselho de Administração da Valor Ambiente – Gestão e Administração de Resíduos da Madeira. Prémio de Mérito na área de Integração de Pessoas Portadoras de Deficiência No dia 12 de Dezembro de 2006, no Museu da Casa da Luz, teve lugar a cerimónia de entrega do Prémio de Mérito à entidade que se destacou na integração profissional de pessoas com deficiência, que este ano foi para a empresa de reparação automóvel VSA Madeira. Na entrega do prémio estiveram presentes o Secretário Regional de Educação, a Directora Regional de Educação Especial e Reabilitação, a Directora Regional de Formação Profissional e a Directora do Serviço Técnico de Formação e Integração Profissional de Deficientes. No decurso deste evento foram também entregues Certificados de Formação Profissional a 20 formandos do Serviço Técnico de Formação e Integração Profissional de Deficientes. Aproveitou-se ainda esta oportunidade para apresentar o Programa Comunitário INTERREG IIIB - Avances. Notícias Projecto Avances O Projecto Avances, apresentado pela Directora do Serviço Técnico de Actividades Ocupacionais e Emprego Protegido, é um programa comunitário do INTERREG IIIB, que tem como fundamento impulsionar as empresas localizadas no espaço Canárias- Madeira-Açores, onde participam pessoas com deficiência de forma a aumentar a sua competitividade e potenciar os intercâmbios comerciais entre os Centros Especiais de Emprego localizados no respectivo espaço económico. Assim sendo, o objectivo primordial do Avances é contribuir para o desenvolvimento económico e social das três Regiões, gerando bens e serviços, desde Centros Especiais de Emprego, ou outro tipo de estruturas produtivas que integrem pessoas com deficiência, de modo a dar respostas às necessidades do mercado. As entidades participantes no AVANCES são: - SINPROMI, SL, Sociedade Insular para a Promoção do Deficiente – Santa Cruz / Tenerife. - Fundación Emprende Canarias – Las Palmas / Gran Canaria. - Direcção Regional de Educação Especial e Reabilitação – Região Autónoma da Madeira (RAM). - Instituto São João de Deus, Casa de Saúde São Rafael – Angra do Heroísmo / Ilha Terceira / Região Autónoma dos Açores. Este projecto possui como aspectos transnacionais: a realização de estudos de mercado; a realização de seminários, encontros e jornadas; a metodologia comum para a assessoria dirigida à criação de empresas de emprego protegido/apoiado; e intercâmbios comerciais entre as empresas de emprego protegido/apoiado. O primeiro Encontro Transnacional do Projecto Comunitário INTERREG IIIB – “Avances” realizou-se em Santa Cruz de Tenerife (Canárias) nos dias 9 e 10 de Novembro de 2006, onde se fizeram representar a SINPROMI, a Fundación Emprende Canarias (sócio 1), a Direcção Regional de Educação Especial e Reabilitação da RAM (Sócio 2) e o Instituto S. João de Deus, Casa de Saúde S Rafael dos Açores (Sócio 3). Nesta reunião debateram-se, entre outros, a situação actual de cada sector nas distintas zonas onde se desenvolve o projecto e as experiências relacionadas com os objectivos do mesmo. Com esta cooperação entre Canárias-Madeira-Açores pretende-se: fomentar o trabalho entre as três Regiões parceiras; estabelecer as bases de uma cooperação permanente para o desenvolvimento de projectos destinados à melhoria da qualidade de vida das pessoas com deficiência; estabelecer relações comerciais entre Centros de emprego protegido/apoiado, assim como, outras empresas da zona. Na prossecução destes objectivos, o Avances tem como associados: - Conselho de Emprego e Assuntos Sociais – Governo de Canárias / Serviço Canário de Emprego. - Câmara de Comércio, Indústria e Navegação - Santa Cruz / Tenerife. - Câmara de Comércio - Angra do Heroísmo / Ilha Terceira / Região Autónoma dos Açores. - FIFEDE – Fundação Insular para a Formação, o Emprego e o Desenvolvimento Empresarial. - CONACEE – Confederação Nacional de Centros Especiais de Emprego. - ACACEE – Associação Canárias de Centros Especiais de Emprego. - Conselheria / Área de Emprego e Desenvolvimento Local do Cabildo de Gran Canaria. Estreia Absoluta de “Tempus Incertus” de Elisabete Monteiro O Grupo Dançando com a Diferença teve uma fase de intenso trabalho dedicada à criação da coreografia Tempus Incertus, por Elisabete Monteiro. Além da sua experiência como coreógrafa e professora, Elisabete Monteiro já teve contactos anteriores com o Grupo Dançando com a Diferença. No âmbito académico orientou o trabalho de mestrado de Henrique Amoedo (no âmbito da Dança Inclusiva) e já teve a oportunidade de dar aulas para o grupo no início deste projecto. Também assistiu a diferentes espectáculos do grupo e conhece todo o seu repertório. A coreógrafa Elisabete Monteiro, pretende que Tempus Incertus seja “uma celebração à tentativa, às (im)possibilidades com que nos deparamos, a um ‘incerto exacto’, aos acasos, pequenos nadas, detalhes.” “Tempus Incertus, explora (a)casos, ancorados na solidez precária das certezas temporárias. São diálogos de afectos - encontros e desencontros –dualidades de uma forma de ser, em eloquências de gestos, que contrastam, se complementam ou ignoram, de forma (im)previsível? É a noção de um ‘incerto exacto’, como a própria vida - efémera, sublime e vulnerável. Por um pequeno nada tudo muda, por um breve instante, um ‘eterno retorno ao mesmo”. Em Tempus Incertus, o Grupo Dançando com a Diferença retomou a sua parceria com a Arquimedes Produções Estereográficas, com a produção de mais um filme em tecnologia 3D para esta coreografia, sob a responsabilidade de Alfredo Reis Deus. A utilização da vídeo-arte já ocorreu em trabalhos anteriores do grupo, nomeadamente nas coreografias “9x9” e “Memórias” (de Henrique Amoedo) e “Passion” (de Ivonice Satie). Elisabete Monteiro e Alfredo Reis Deus mergulharam no surrealismo para conceber este trabalho de vídeo-arte compõe, conjuntamente com os cenários de Maurício Freitas, o ambiente de Tempus Incertus. A estreia da criação de Elisabete Monteiro aconteceu no local de residência do grupo, o Centro das Artes Casa das Mudas, no dia 3 de Fevereiro, tendo sido também apresentada em reposição a coreografia “1 Apaixonado”, de Henrique Rodovalho. Ficha técnico-artística de Tempus Incertus Coreografia: Elisabete Monteiro Banda Sonora: Wim Mertens, Meredith Monk, Kronos Quartet, Michael Nyman e Antonio Vivaldi / Bobby McFerrin Vídeo-Arte: Alfredo Reis Deus (Arquimedes Produções Estereográficas) Figurinos: Maurício Freitas Costureira: Arminda Brazão Cenário: Elisabete Monteiro e Maurício Freitas Montagem do Cenário: José João Miranda, equipa e formandos do Serviço Técnico de Formação e Integração Profissional de Deficientes (STFIPD) Desenho de Luz: Maurício Freitas Produção: Dreer/ Divisão de Arte e Criatividade 2007